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Mukoviszidose

...die häufigste vererbbare Stoffwechselkrankheit               

In Deutschland sind rund 8000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von dieser bislang unheilbaren Erbkrankheit betroffen. Jedes Jahr werden hierzulande ca. 300 Kinder mit Mukoviszidose geboren. Von Geburt an verstopft zähes Sekret Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm. Regelmäßig wiederkehrende Entzündungen zerstören die Lunge Stück für Stück. Zusätzliche Sauerstoffversorgung und Transplantation können notwendig werden. Mit fortschreitendem Lebensalter können Diabetes, Osteoporose und Nierenerkrankungen hinzukommen. Immer noch sterben Kinder, bevor sie erwachsen werden.

 

Früherkennung schenkt Lebensjahre!

Je früher ein Patient diagnostiziert wird, desto erfolgreicher und nachhaltiger ist die Therapie! Lassen Sie sich gegebenenfalls an eine Spezialambulanz z. B. an die Universitäts-Kinderklinik in Würzburg überweisen. Es gibt einfache Diagnoseverfahren.

Es kann jeden treffen!

Zwei vollkommen gesunde Partner können ein an Mukoviszidose erkranktes Kind bekommen. Etwa vier Millionen Menschen sind hierzulande Träger dieses Gen-defektes. Wenn Beide, Mutter und Vater, dieses defekte Gen weitergeben, tritt Mukoviszidose auf. 

Ist mein Kind betroffen?

Die Symptome der Krankheit Mukoviszidose sind individuell sehr unterschiedlich.

Die häufigsten Symptome:

  • Chronischer Husten
  • Lungenentzündung
  • Verdauungsstörungen
  • Untergewicht
  • Erhöhte Salzausscheidung über die Haut

Ein Leben lang – Therapien und Einschränkungen

  • Mehrmals täglich Medikamente einnehmen
  • Regelmäßiges Inhalieren
  • Atemtherapie, Physio- und Sporttherapie
  • Spezielle, sehr kalorienreiche Ernährung
  • Schutzmaßnahmen gegen Krankheitserreger

Termine

Benefizkonzert mit neuem Programm

Nach dem großartigen Erfolg unseres Benefizkonzerts im letzten Jahr, haben wir uns entschlossen, die Gruppe Sixpack für eine weiteres Konzert mit neuem Programm einzuladen.

Wer bereits zu Weihnachten Karten verschenken möchte oder sich seine eigene Karte sichern will, der folge bitte dem Link:

Ticketverkauf

Treffpunkt der Selbsthilfegruppe

Die Treffen der Regionalgruppe Unterfranken finden im Jahr 2019 am 06.02., 13.03., 08.05., 03.07., 11.09. und 20.11. in einem Nebenraum der Gaststätte Spundloch in Veitshöchheim statt.

Terminkalender der Regionalgruppe für 2019

26. Februar 2019, „Tag der seltenen Erkrankungen" Improshow mit „Kaktus" im Theater am Neunerplatz in Würzburg

06. April 2019 Fortbildung am Christiane-Herzog-Zentrum in Würzburg

03. -05. Mai 2019 Jahrestagung des Bundesverbandes in Hannover

03. Okt. 18 Bundesweiter Wandertag für den Muko e.V., Infostand

28./29 September 2019 Seminarwochenende in Würzburg, Himmelspforten

12. Oktober 2019 Benefizkonzert der Selbsthilfe-Gruppe mit „Six Pack" in den Mainfrankensälen in Veitshöchheim