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Mukoviszidose

...die häufigste vererbbare Stoffwechselkrankheit               

In Deutschland sind rund 8000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von dieser bislang unheilbaren Erbkrankheit betroffen. Jedes Jahr werden hierzulande ca. 300 Kinder mit Mukoviszidose geboren. Von Geburt an verstopft zähes Sekret Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm. Regelmäßig wiederkehrende Entzündungen zerstören die Lunge Stück für Stück. Zusätzliche Sauerstoffversorgung und Transplantation können notwendig werden. Mit fortschreitendem Lebensalter können Diabetes, Osteoporose und Nierenerkrankungen hinzukommen. Immer noch sterben Kinder, bevor sie erwachsen werden.

 

Früherkennung schenkt Lebensjahre!

Je früher ein Patient diagnostiziert wird, desto erfolgreicher und nachhaltiger ist die Therapie! Lassen Sie sich gegebenenfalls an eine Spezialambulanz z. B. an die Universitäts-Kinderklinik in Würzburg überweisen. Es gibt einfache Diagnoseverfahren.

Es kann jeden treffen!

Zwei vollkommen gesunde Partner können ein an Mukoviszidose erkranktes Kind bekommen. Etwa vier Millionen Menschen sind hierzulande Träger dieses Gen-defektes. Wenn Beide, Mutter und Vater, dieses defekte Gen weitergeben, tritt Mukoviszidose auf. 

Ist mein Kind betroffen?

Die Symptome der Krankheit Mukoviszidose sind individuell sehr unterschiedlich.

Die häufigsten Symptome:

  • Chronischer Husten
  • Lungenentzündung
  • Verdauungsstörungen
  • Untergewicht
  • Erhöhte Salzausscheidung über die Haut

Ein Leben lang – Therapien und Einschränkungen

  • Mehrmals täglich Medikamente einnehmen
  • Regelmäßiges Inhalieren
  • Atemtherapie, Physio- und Sporttherapie
  • Spezielle, sehr kalorienreiche Ernährung
  • Schutzmaßnahmen gegen Krankheitserreger

Termine

Treffpunkt der Selbsthilfegruppe

Die Treffen der Regionalgruppe Unterfranken finden ab sofort nicht mehr am Mittwoch, sondern dienstags statt und zwar 12.03., 07.05., 02.07., 10.09. und 19.11. in einem Nebenraum der Gaststätte Spundloch in Veitshöchheim statt.

Terminkalender der Regionalgruppe für 2019

 Jahr sind wir am 14. und 15. Dezember auf dem Weihnachtsmarkt in Würzburg vertreten.

 Wir freuen uns über viele Helfer, Plätzchenbäcker und Bastelarbeiten, damit unser Verkauf auch in diesem Jahr ein Erfolg wird.