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Mukoviszidose

...die häufigste vererbbare Stoffwechselkrankheit               

In Deutschland sind rund 8000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von dieser bislang unheilbaren Erbkrankheit betroffen. Jedes Jahr werden hierzulande ca. 300 Kinder mit Mukoviszidose geboren. Von Geburt an verstopft zähes Sekret Lunge, Bauchspeicheldrüse, Leber und Darm. Regelmäßig wiederkehrende Entzündungen zerstören die Lunge Stück für Stück. Zusätzliche Sauerstoffversorgung und Transplantation können notwendig werden. Mit fortschreitendem Lebensalter können Diabetes, Osteoporose und Nierenerkrankungen hinzukommen. Immer noch sterben Kinder, bevor sie erwachsen werden.

 

Früherkennung schenkt Lebensjahre!

Je früher ein Patient diagnostiziert wird, desto erfolgreicher und nachhaltiger ist die Therapie! Lassen Sie sich gegebenenfalls an eine Spezialambulanz z. B. an die Universitäts-Kinderklinik in Würzburg überweisen. Es gibt einfache Diagnoseverfahren.

Es kann jeden treffen!

Zwei vollkommen gesunde Partner können ein an Mukoviszidose erkranktes Kind bekommen. Etwa vier Millionen Menschen sind hierzulande Träger dieses Gen-defektes. Wenn Beide, Mutter und Vater, dieses defekte Gen weitergeben, tritt Mukoviszidose auf. 

Ist mein Kind betroffen?

Die Symptome der Krankheit Mukoviszidose sind individuell sehr unterschiedlich.

Die häufigsten Symptome:

  • Chronischer Husten
  • Lungenentzündung
  • Verdauungsstörungen
  • Untergewicht
  • Erhöhte Salzausscheidung über die Haut

Ein Leben lang – Therapien und Einschränkungen

  • Mehrmals täglich Medikamente einnehmen
  • Regelmäßiges Inhalieren
  • Atemtherapie, Physio- und Sporttherapie
  • Spezielle, sehr kalorienreiche Ernährung
  • Schutzmaßnahmen gegen Krankheitserreger

Termine

Zweimal zum Weihnachtsmarkt

In diesem Jahr waren wir mit diversen Verkaufsartikeln in Würzburg und in Veitshöchheim auf den dortigen Weihnachtsmärkten vertreten. Wir danken allen Spendern, Helfern und Besuchern für Ihre Unterstützung.

 

Treffpunkt der Selbsthilfegruppe

Das nächste Treffen der Regionalgruppe Unterfranken findet am 17. Januar 2018 um 19.30 Uhr in einem Nebenraum der Gaststätte Spundloch, Veitshöchheim statt.

Weitere Treffen: 28.02.2018; 02.05.2018; 04.07.2018; 12.09.2018; 21.11.2018

 

Vorverkauf für Jubiläumskonzert hat begonnen!

10. März 2018, Jubiläumskonzert mit der Gruppe Sixpacks in den Mainfrankensälen in Veitshöchheim bei Würzburg; Karten: Tourist Information & Ticket Service, Falkenhaus, 97070 Würzburg, Tel. 0931/372398; www.adticket.de

 Konzert Mainfrankensäle

Weitere Termine zum Vormerken:

Terminkalender der Regionalgruppe für 2018 

3. März 2018, „Tag der seltenen Erkrankungen“ (bayernweit) im ZOM, Würzburg

10.  März 2018 Jubiläumskonzert zum 30jährigen Bestehen der Selbsthilfe-Gruppe mit „Six Pack“ in den Mainfrankensälen in Veitshöchheim

20. April 2018 Feierstunde in der Residenz Würzburger, 20 Jahre Mukoviszidose- Ambulanz

04.- 06. Mai 2018 Jahrestagung des Bundesverbandes in Schweinfurt

 Mai 2018 Landesgartenschau Würzburg, Infostand

16. Juni 2018 Würzburg Gesundheitstag, Infostand

03. Okt. 18 Bundesweiter Wandertag für den Muko e.V., Infostand

13./14 Okt. 18 Seminarwochenende in Retzbach auf der Benediktushöhe

 28./29. Sept. 19 Seminarwochenende in Würzburg, Himmelspforten

 Weihnachtsmarkt