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Laufend Gutes tun

Unter dem Motto „Laufend Gutes tun!“ veranstaltete der FC Würzburger Kickers mit der EDEKA Nordbayern-Sachsen-Thüringen und der AOK Bayern einen sportlichen Monat April.

Wie der Name der Aktion bereits verrät, spielte das "Laufen" eine entscheidende Rolle.

Jeder Fan oder Sympathisant der Kickers, Mitarbeiter der EDEKA, AOK und den Kickers und natürlich alle, die Spaß an sportlicher Betätigung haben, konnte im April für einen guten Zweck laufen gehen.

So konnte man gleich zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen: etwas Gutes tun für Euch und Eure Gesundheit und damit gleichzeitig dazu beitragen, dass eine schöne Spendensumme für ein soziales Projekt zusammenkommt. 

Im Bild die Spendenempfänger bei der Übergabe der Spendenschecks. Rechts vorne: Rosalie Keller für die Regionalgruppe Unterfranken

Praxis Böhm in Würzburg übergibt nach 43 Jahren den Stab

In Würzburg endet eine physiotherapeutische Ära

Die Regiogruppe Unterfranken verabschiedet „ihre“ Physiotherapeutin, Frau Barbara Böhm, in den wohlverdienten Ruhestand. Frau Böhm betreute seit 1977 Menschen mit Mukoviszidose und gab Betroffenen, wie auch Eltern stets kompetente Auskunft: Ratschläge für korrekte Inhalation, Tricks für die Bewegungstherapie ebenso, wie Tipps für den Alltag. Ihre ruhige und souveräne Art glättete manche Woge von Unsicherheit und Angst, v.a. bei Eltern von Neudiagnostizierten. 

Die Regiogruppe Unterfranken bedankt sich ebenso für ihren unermüdlichen ehrenamtlichen Einsatz: in Vorträgen bei Neudiagnoseseminaren, beim Basteln und Herstellen von hübschen Dingen für Weihnachtsmärkte (legendär: ihr Schmuck- und Sockenbaum :-), beim Beibringen neuer Spender für unsere Gruppe und vor allem in der Weiterbildung von Physiotherapeut*innen für das Krankheitsbild CF.
Wir ziehen gemeinsam den Hut vor ihr : Danke Frau Böhm & einen guten Einstieg „ins neue Zeitalter“ :-)
Der Stab wird übergeben (in den gleichen Räumen und mit bewährtem Team) an Herrn Nicolas Hack mit der profunda Physiotherapie. Auch ihm wünschen wir alles Gute für den Einstieg in die Behandlung von CF-Patient*innen.

Rosalie und Frau Boehm

[ Foto: links Rosalie Keller//Leiterin Regiogruppe Unterfranken, rechts Frau Barbara Böhm ]

Spende zur Sporttherapie von der Trampolinhalle

               Spendenübergabe Trampolinhalle

                                         

                                         

Uniklinikum Würzburg: Gespendete Lungenfunktionsmessgeräte unterstützen die Telemedizin bei Mukoviszidose

Lungenfunktionsmessgeräte

Bildunterschrift:
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Bei der Übergabe der Lungenfunktionsgeräte am Firmensitz in Estenfeld (von links): Sabine Piekert, Reza Farienfar und Andrea Grieb (vorne) vom Hochtechnologie-Unternehmen ERT sowie Dr. Alexandra Hebestreit und Prof. Dr. Helge Hebestreit vom Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken.
Bild: Kamjar Pourhang / ERT

Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Pressemeldung 27.04.2020

Uniklinikum Würzburg: Gespendete Lungenfunktionsmessgeräte unterstützen die Telemedizin bei Mukoviszidose
Das Hightech-Unternehmen ERT spendete dem Uniklinikum Würzburg 30 Lungenfunktionsmessgeräte. Mit diesen können Mukoviszidose-Patienten zu Hause ihre Lungenfunktion selbst kontrollieren und die Messwerte an das Christiane Herzog-Zentrum des Klinikums senden. Eine gerade unter den Bedingungen der Corona-Pandemie vorteilhafte Lösung.
Das in Estenfeld bei Würzburg beheimatete, weltweit agierende Unternehmen eResearchTechnology (ERT) stellt unter anderem mobile medizinische Messgeräte her, die sich sowohl für klinische Studien, wie auch für häusliches Selbstmonitoring von Patienten eignen. Kürzlich überreichten Reza Farienfar, der Global Vice President im Vertriebsbereich Atemwegslösungen bei ERT, sowie seine Mitarbeiterinnen Sabine Piekert und Andrea Grieb als Spende 30 handliche Lungenfunktionsmessgeräte an Dr. Alexandra Hebestreit und Prof. Dr. Helge Hebestreit vom Uniklinikum Würzburg (UKW). Die Systeme werden den Spezialisten des am UKW angesiedelten Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken helfen, ihre Patienten auch während der Corona-Pandemie möglichst gut zu versorgen.
Prof. Dr. Hebestreit, der Leiter des Zentrums, erläutert: „Mukoviszidose ist eine seltene Erbkrankheit, die verschiedene Organsysteme betrifft. Insbesondere die fortschreitende Lungenerkrankung führt zu einer begrenzten Lebenserwartung und bedarf einer besonders intensiven medizinischen Betreuung.“ So brauchen Menschen mit Mukoviszidose nach seinen Worten regelmäßige Untersuchungen in einem spezialisierten Zentrum. „Aufgrund der Corona-Pandemie mussten wir einen großen Teil der Gesundheitskontrollen der Betroffenen auf telemedizinische Termine umstellen“, berichtet Dr. Alexandra Hebestreit, eine der Expertinnen des Christiane Herzog-Zentrums, und fährt fort: „Aber gerade die so wichtige Messung der Lungenfunktion kann nicht per Videoverbindung geleistet werden.“ Mit den gespendeten Geräten haben jetzt 30 Patienten die Chance, zu Hause ihre Lungenfunktion selbst zu überwachen und die Messwerte an das Zentrum in Würzburg zu senden. „Dies macht die telemedizinischen Termine viel aussagekräftiger. Außerdem können wir durch die häuslichen Kontrollen Verschlechterungen viel früher erkennen und entsprechend reagieren“, freut sich Prof. Hebestreit und dankt den Verantwortlichen bei ERT im Namen der Patienten herzlichst für die großzügige Spende.

Mukoviszidosefortbildung als Videokonferenz- ein voller Erfolg

Es geht auch digital: Da die bisher übliche Tagung im Hörsaal wegen der Corona-Pandemie nicht möglich war, fand die 15. Würzburger Mukoviszidosefortbildung des Uniklinikums Würzburg als Videokonferenz statt. Mit rund 70 Endgeräten waren Patienten und deren Angehörige sowie Behandlerinnen und Behandler zugeschaltet.

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Aufgrund der aktuellen Beschränkungen im Rahmen der Coronavirus-Pandemie konnte die für den 28. März dieses Jahres geplante 15. Würzburger Mukoviszidosefortbildung nicht wie üblich im Hörsaal der Universitäts-Kinderklinik stattfinden. Um die Veranstaltung nicht auf ungewisse Zeit verschieben zu müssen, lud der Organisator – das am Uniklinikum Würzburg angesiedelte Christiane Herzog Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken – am selben Termin zu einer dreistündigen Videokonferenz ein.

„Die Resonanz war überaus positiv“, freut sich Prof. Dr. Helge Hebestreit, der Leiter des Zentrums. An 68 zugeschalteten Computern, Tablets und Handys nahmen Betroffene und deren Angehörige – teilweise ganze Familien – sowie Behandler/innen, wie Ärztinnen und Ärzte, Physiotherapeutinnen und Sozialpädagoginnen, teil. Prof. Hebestreit und drei Expertinnen des Christiane Herzog-Zentrums für Mukoviszidose Unterfranken – Dr. Daniela d’Alquen, Dr. Alexandra Hebestreit und Doris Vitzethum-Walter – informierten sie unter anderem über Themen wie Coronavirus bei Mukoviszidose, aktuelle Studien zur CFTR-Modulatortherapie, die Durchführung und Interpretation von Lungenfunktionsuntersuchungen sowie das Mental Health Screening. Rosalie Keller stellte die Aktivitäten der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e.V. vor.

 

Auch eine Chance für Patienten mit multiresistenten Keimen

Besonders gut kam die neue digitale Lösung bei Mukoviszidose-Patienten mit multiresistenten Keimen an. „Es war eine tolle Fortbildung. Endlich konnte ich mal wieder an einer Informationsveranstaltung teilnehmen, was aufgrund meiner Keimsituation schon lange nicht mehr möglich war.“ Dieser und viele andere positive Kommentare konnten im anschließend stattfindenden Chat gelesen werden. Dort wurden zudem Fragen der Teilnehmer/innen diskutiert und beantwortet.

 

Fortsetzung auch nach der Corona-Krise geplant

Das Zentrum plant, auch nach der Corona-Krise die jährlich stattfindende Fortbildung per Video zu übertragen – zusätzlich zum „realen“ Treffen im Hörsaal. „Damit können zukünftig auch all jene, die aufgrund von Krankheit oder anderen Umständen verhindert sind, von den Inhalten profitieren“, unterstreicht. Prof. Hebestreit.

Spende an den Förderverein Mukoviszidose Unterfranken e.V. € 3000

Der Ordre de Saint Fortunat (OSF) ist eine international agierende Vereinigung, die das „Gute und Schöne“  über sein Hilfswerk St. Fortunat fördert und  hat  wieder den Spendentopf in Unterfanken aufgemacht. Seit 2006 werden wir von diesem Verein fast jährlich mit einer großzügigen Spende bedacht – insgesamt sind dabei schon über 20.000,-€ zusammen gekommen.

Beim Adventstreffen der Mitglieder in Bad Kissingen übergab die Präsidentin Marie-Luise Biedermann(Nüdlingen) einen Spendenscheck  - € 3.000  an Peter Gerstner für den Förderverein Mukoviszidose Unterfranken e.V.

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Peter Gerstner (OSF Mitgl. )Präsidentin Marie-Luise Biedermann

Zusätzliche Info

Das Gute und Schöne zu fördern und karitativen Zwecken zu dienen – diesem Ziel hat sich der OSF seit Jahren verschrieben. „Die Spendenliste ist lang“, sagt Präsidentin Biedermann. Der Ordre de Saint Fortunat ist eine internationale, gegenüber Rasse und Religion, tolerante und parteipolitisch neutrale Vereinigung, die Ethik und Ästhetik und damit das Gute und Schöne fördere. Durch Förderung dieser internationalen Gesinnung und des Gedankens der Völkerverständigung trage der Orden zu zwischenstaatlicher Verständigung bei. In Deutschland hat der Orden ca 100 Mitglieder, davon etwa die Hälfte in der Region  Würzburg und Bad Kissingen.

Trotz seiner Präsenz in der Öffentlichkeit gibt es einige Missverständnisse rund um den Orden. Was ist das für eine Institution? : Eine geschlossene Gesellschaft oder gar eine geheimnisvolle berüchtigte Sekte? Über diese und ähnliche Fragen schmunzeln die Mitglieder nur. Die internationale Vereinigung mit weltweit über 600 Mitgliedern gründet auf dem Gedankengut des Heiligen Fortunatus, Bischof von Poitiers (535-609 nach Christus) und einem von ihm geleiteten Freundeskreis, erklärt Biedermann. „Fortunatus war zeitlebens ein Genießer von hohen Graden.“ Er habe gediegene Gesellschaft geliebt. Auch habe er Mild-tätigkeit geübt und ein Herz für weniger begünstigte Menschen gehabt.v

Elternseminar "Diagnose Mukoviszidose- Was tun?"

Von Samstag, 25. Januar bis Sonntag, 26. Januar haben wir bei dem Neudiagnoseseminar teilgenommen. Tagungsort und Übernachtung war auf der Benediktushöhe in Retzbach. 10 Familien waren gekommen - die meisten in Begleitung mit ihren betroffenen Kindern sowie den Großeltern.

An beiden Seminartagen wurden uns verschiedene Bereiche zu Muko näher gebracht und wir konnten unsere Fragen stellen. Dabei ging es um medizinische Grundlagen, Aktuelle Therapie-Entwicklungen, Ernährung, Sport, Hygiene, psychosoziale Aspekte, Physiotherapie, sozialrechtliche Grundlagen und Erziehung. Michaela Gerstner-Scheller, Mutter von zwei Muko´s, erzählte in erfrischender und humorvoller Art über den Familienalltag. Faszinierend war auch der Vortag von Linda Keller, einer betroffenen jungen Frau.Am Abend des ersten Seminartages haben sich noch viele Teilnehmer zu einem gemütlichen Beisammensein eingefunden. 

Uns persönlich hat das Wochenende sehr gut gefallen. Vieles war uns schon bekannt, jedoch gab es auch viele Details, die wir so noch nicht „auf dem Schirm“ hatten. Manche Dinge werden wir künftig anders machen.  Daneben konnten wir Kontakte zu anderen Eltern knüpfen. Wir können das Neudiagnoseseminar guten Gewissens weiterempfehlen!

Abschließend bedanken wir uns bei allen Referenten und im Besonderen unserer Regionalgruppenleitung Fr. Rosalie Keller, die diese Veranstaltung gemeinsam mit dem Ambulanzteam Würzburg professionell organisiert und durchgeführt hat.

Julia & Stefan

 

Sechs Doppel00en suchen den Bösen Wicht

Beim Benefizkonzert der Regiogruppe Unterfranken zieht die A-Cappella Band Sixpack alle Register

Zu wiederholten Angriffen auf das Zwerchfell des Publikums kam es in der Nacht vom 12.10.2019 in Veitshöchheim. Tatort der zweieinhalbstündigen Komikattacke waren die Mainfrankensäle (bekannt von der Liveübertragung „Fastnacht in Franken“ ). Nach dem Mega-Erfolg des Jubiläumskonzertes 2018 präsentierte sich das Vokalensemble Sixpack erneut für die Regiogruppe, diesmal mit ihrer neuen Bühnenshow. In „Goldfinger“ traten die Barden aus Bayreuth als Agenten vor das 700köpfige Publikum. Die Doppelnull steht bei ihnen nicht für die Lizenz zum Töten, sondern für das Feuerwerk aus feinem Humor, Wortspielerei und Klamauk, das die Künstler zwischen den Liedern auf das verzückte Publikum abschießen. Eingebettet in diese Klamaukkaskade dann die eigentlichen Feuerwerke: die Gesangs- und Tanzchoreographien, mit denen die Combo gerade deutschlandweit Säle füllt. Nur ein Beispiel: Bernd Esser, ausgebildeter Countertenor (und genial sächselnde Margot Honecker) im Agenten-Duett mit Lars Kienle (Agent 003 und Margots Spanish lover) geben ein köstliches „Blue Bayou“-Arrangement: Stimme und Show gehen hier eine einzigartige Mischung ein. Daneben gibt es eine kuriose Bandbreite, in der jeder der sechs zum Zug kommt: von der Arie „Barcarole“, über „Kommissar“ hin zu „Bobby Brown“ und „Goldfinger“. Dieser Abend, der mit „Derrick“ begann, und mit Humperdincks Abendsegen „Abends will ich schlafen gehen“ endete, wird sicher bei vielen Anwesenden noch lange nachklingen.

 

Neben den gutgelaunten Gästen aus ganz Franken durften sich Rosalie Keller und das Team der Regionalgruppe am Ende des Abends über 15000 Euro freuen, die für den Mukoviszidose e.V. eingespielt wurden.

 

Hope

Nachrichten

Fünf Unterfranken erklären, was es heißt, zur Risikogruppe zu gehören

Mainpostartikel:Fünf Unterfranken erklären, was es heißt, zur Risikogruppe zu gehören

COVID-19 bei Mukoviszidose und anderen chronischen Lungenkrankheiten: Aktuelle Erkenntnisse und Erfahrungen. Zweites Interview mit Prof. Dr. Fischer

Covid 19 und Mukoviszidose- Ein Interview mit Prof. Dr. Fischer

Pflegenotstand auf Kinderintensiv-stationen

Petition zum Pflegenotstand auf Kinderintensivstationen

Termine

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Treffpunkt der Regionalgruppe

Die Treffen der Regionalgruppe Unterfranken finden derzeit  online jeden zweiten Monat an einem Dienstag Abend um 19.30 Uhr statt: Rosalie Keller schickt rechtzeitig den Termin und den Link zur Teilnahme an alle Interessierten.

Weitere wichtige Termine:

- 7.- 9.5.21 Jahrestagung findet online statt

- 3.- 5.9.21 Seminar „Fit für die Selbsthilfe“ in Würzburg, Himmelspforten

- 2. und 3.10.21 Seminar in Himmelspforten, Würzburg

Thema: „Befreit durchatmen“ durch Focusing, Yoga & Didgeridoo

Referenten: Uschi Kramer Achtsamkeit/Yoga und Hr. Jürgen Breuninger Didgeridoo

- 22.-24.10.21 CF-Erwachsenentagung in Hannover

Zum Vormerken:  

Jahrestagung 2022 in Weimar