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Sparkasse Mainfranken

IBAN: DE84 7905 0000 0043 1771 12
BIC: BYLADEM 1 SWU

 

 

Stolze Summe beim Eisweinverkauf

Eine große Spende von 20 000 € überreichten Mitglieder des Rotary Club Würzburg- Residenz an die Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e.V.

Dies war der Erlös aus dem Verkauf von 1000 Eiswein Bockbeuteln, die Artur Steinmann zu diesem Zweck gespendet hat. Der Geschäftsführer der Sternstunden des Bayerischen Rundfunks übergab noch einmal diesen Betrag. Mit dem Geld soll Kindern und Erwachsenen, die an Mukoviszidose erkrankt sind, eine Klimakur in Israel ermöglicht werden.

 

  

Toller Erlös bei Wohltätigkeitsversteigerung in Obervolkach

 Beim 50. Landsknecht-Weinfest in Obervolkach präsentierte Tourismuschef Marco Maiberger den Gästen verschiedenste Auktionsgegenstände, die von Gewerbetreibenden gespendet wurden. Die Veranstalter freuten sich mit der Vertreterin der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e. V. Jacqueline Remler über die stolze Summe von 3800 Euro, die an die Regionalgruppe Unterfranken weitergeleitet werden.

 

Hier ein Pressebericht:

https://theworldnews.net/de-news/viele-steigerten-mit-3800-euro-erzielt-fur-mukoviszidose-e-v

 

 

Schulfest in Theilheim

Schulfest an der Grundschule Theilheim

Bei strahlendem Sonnenschein fand das diesjährige Schulfest an der Grundschule Theilheim statt. Los ging es mit dem traditionellen Spendenlauf: Für jede gelaufene Runde bekamen die Kinder Geld von ihren zuvor gesuchten Sponsoren. Insgesamt kam dabei die stattliche Summe von 3.480 € zusammen. Die Hälfte der Spenden, also 1.740 €, geht an die Mukoviszidose-Selbsthilfegruppe Unterfranken. Mukoviszidose ist die häufigste vererbbare Stoffwechselkrankheit, von der in Deutschland rund 8000 Menschen betroffen sind und an der immer noch Kinder sterben können. Die andere Hälfte der Spenden geht zu je 50 % an den Elternbeirat und den Förderverein und kommt so den Kindern an der Grundschule Theilheim zugute.

Aber nicht nur sportlich kamen die Schüler auf ihre Kosten. Im Anschluss an den Spendenlauf starteten in den einzelnen Klassen verschiedene Workshops nach dem Motto „Schule macht Kunst - Kunst macht Schule“. Hierbei entstanden kreative Gemeinschaftsarbeiten, die nun dauerhaft das Schulhaus schmücken.

Für das leibliche Wohl war dank des Engagements von Elternbeirat und Förderverein unter Mithilfe zahlreicher Eltern bestens gesorgt!

Den krönenden Abschluss bildete die Siegerehrung, bei der sich die Klassensieger über Medaillen und der Schulsieger über einen Pokal freuen konnten.

  

Verleihung der CF- Ehrenurkunde an Rosalie Keller

Bei der Jahrestagung in Hannover wurde Rosalie Keller die CF- Ehrenurkunde überreicht.

Wir gratulieren Ihr ganz herzlich und danken Ihr auch für Ihren großen Einsatz in unserer Regionalgruppe.

 

 

Presseartikel Tag der "Seltenen" am 26.02.2019

Bühne frei für Seltene Erkrankungen - Improtheatershow zum „Tag der Seltenen“

Hypophosphatasie, Lupus Erythematodes oder Sarkoidose sind nur Beispiele für viele Erkrankungen, deren Namen oder gar Bedeutung nur Wenige kennen.

In Deutschland leben den Schätzungen zu Folge vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Die Erkrankungen und ihre Ausprägungen sind vielseitig und individuell. Der Weg bis zur Diagnose ist meist ein steiniger, auf dem die Betroffenen aufgrund ihrer Krankheit mit vielen Einschränkungen konfrontiert werden.

Seit 2008 wird Ende Februar der „Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen“ begangen, um auf die Belange von Menschen mit so genannten Seltenen Erkrankungen hinzuweisen. Von Anfang an war auch der Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (WAKSE) dabei und hat unter der Schirmherrschaft der Präsidentin des bayerischen Landtags Barbara Stamm, immer wieder mit neuen Ideen auf das gemeinsame Thema aufmerksam gemacht. Zum 11. „Tag der Seltenen“ am 26. Februar erwartete die Gäste eine ganz besondere Veranstaltung. Das in Würzburg und weit darüber hinaus beliebte Improtheater-Urgestein „Der Kaktus“ spielte im „Theater am Neunerplatz“ und schaffte mit spielerischer Leichtigkeit eine gelungene Verbindung zum Thema des Abends. Dem Trio gelang es Szenen aus dem Augenblick zu erschaffen, denen die Zuschauer durch ihre Einwürfe immer wieder überraschende Impulse lieferten.

Mal schnell und witzig, mal tragisch und spektakulär. Mal schrill und taktlos oder zart und kunstvoll – in jeder Gestalt des Spielens auf den Augenblick konzentriert. Ob ein Strandurlaub in Thailand, ein Familiengeburtstag im heimischen Wohnzimmer oder der Besuch in einer Arztpraxis - Der Kaktus schaffte es mit Bravur die Zuschauer in eine andere Welt zu entführen. Im Mittelpunkt immer die Besonderheiten und das Leben mit einer seltenen Erkrankungen, an erster Stelle der Humor. So wurden aus Fachbegriffen wie Komorbiditäten, mal eben Komobilitäten und hatten somit viel mehr mit Mobilität, als mit dem Auftreten einer Zusatzerkrankung zu tun. Im Anschluss an die Veranstaltung war Zeit und Raum für Begegnungen und zum Austausch zwischen Betroffenen, Interessierten und Selbsthilfeorganisationen.

Der 11. „Tag der Seltenen“ lässt auf einen stimmungsvollen, gelungenen Abend zurückblicken, welcher bewies, dass Lachen immer noch die beste Medizin ist.

Mitglieder im Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen sind : Aktivbüro der Stadt Würzburg, Amyloidoseselbsthilfegruppe – AmyS, Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. DGM, Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff in Deutschland e.V., Hypophosphatasie Deutschland e.V., Interessenverband Tic & Tourette-Syndrom e.V. Regionalgruppe, Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. Regionalgruppe Würzburg, Selbsthilfegruppe Morbus Osler, Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe Unterfranken, , Sarkoidose Selbsthilfegruppe Unterfranken, Selbsthilfegruppe Vaskulitis und das Zentrum für Seltene Erkrankungen – Referenzzentrum Nordbayern (ZESE).

Gruppenbild

Der Kaktus

Bild 1: Der Würzburger Arbeitskreis der Seltenen Erkrankungen mit Darstellern des „Der Kaktus“ v.l.n.r.: Gerald Brandt, Theresia Then, Christian Holzinger, Berthold Schmitt, Angelika Eiler, Birgit Hardt, Doris Vitzethum-Walter, Kati Schweitzer, Lena Försch, Jan Höcker, Karin Scheuermann, Dr. Renate Fiedler (rechts)., Foto: Kristina Gorr

Bild 2: Szenenbild der „Der Kaktus“: v.l.n.r.: Kati Schweitzer, Lena Försch, Foto: Kristina Gorr

Vielen Dank allen Standhelfern der diesjährigen Weihnachtsmärkte

Es ist fast schon Tradition, dass die Regionalgruppe Unterfranken auf mindestens einem Weihnachtsmarkt in der Region vertreten ist. Toll war in diesem Jahr die Unterstützung der 11. Klasse des Gymnasiums Veitshöchheim, die ein ganzes Wochenende für die Regionalgruppe auf dem Weihnachtsmarkt in Veitshöchheim verkauft haben. Herzlichen Dank!

Und auch in Würzburg durften wir unsere vielen zum großen Teil handgemachten Sachen verkaufen.

Und ganz besonders freuten wir uns auch über die Spende der Kinder, die in der Weihnachtsstraße in Volkach mit ihrer schönen Musik Geld für die Forschung gesammelt haben.

 

 

 

Hope

Nachrichten

Pflegenotstand auf Kinderintensiv-stationen

Petition zum Pflegenotstand auf Kinderintensivstationen

Termine

Spendenaufruf für Projekt an der Uniklinik läuft

Infos hier und unter Aktuelles:

http://www.betterplace.org/p65533

Benefizkonzert mit neuem Programm

Nach dem großartigen Erfolg unseres Benefizkonzerts im letzten Jahr, haben wir uns entschlossen, die Gruppe Sixpack für eine weiteres Konzert mit neuem Programm einzuladen.

Wer bereits zu Weihnachten Karten verschenken möchte oder sich seine eigene Karte sichern will, der folge bitte dem Link:

Ticketverkauf

Treffpunkt der Selbsthilfegruppe

Die Treffen der Regionalgruppe Unterfranken finden ab sofort nicht mehr am Mittwoch, sondern dienstags statt und zwar 12.03., 07.05., 02.07., 10.09. und 19.11. in einem Nebenraum der Gaststätte Spundloch in Veitshöchheim statt.

Terminkalender der Regionalgruppe für 2019

 

03. Okt. 19 Bundesweiter Wandertag für den Muko e.V., Infostand

05./06. Oktober 2019 Seminarwochenende in Würzburg, Himmelspforten

12. Oktober 2019 Benefizkonzert der Selbsthilfe-Gruppe mit „Six Pack" in den Mainfrankensälen in Veitshöchheim