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Uniklinikum Würzburg: Gespendete Lungenfunktionsmessgeräte unterstützen die Telemedizin bei Mukoviszidose

Lungenfunktionsmessgeräte

Bildunterschrift:
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Bei der Übergabe der Lungenfunktionsgeräte am Firmensitz in Estenfeld (von links): Sabine Piekert, Reza Farienfar und Andrea Grieb (vorne) vom Hochtechnologie-Unternehmen ERT sowie Dr. Alexandra Hebestreit und Prof. Dr. Helge Hebestreit vom Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken.
Bild: Kamjar Pourhang / ERT

Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Pressemeldung 27.04.2020

Uniklinikum Würzburg: Gespendete Lungenfunktionsmessgeräte unterstützen die Telemedizin bei Mukoviszidose
Das Hightech-Unternehmen ERT spendete dem Uniklinikum Würzburg 30 Lungenfunktionsmessgeräte. Mit diesen können Mukoviszidose-Patienten zu Hause ihre Lungenfunktion selbst kontrollieren und die Messwerte an das Christiane Herzog-Zentrum des Klinikums senden. Eine gerade unter den Bedingungen der Corona-Pandemie vorteilhafte Lösung.
Das in Estenfeld bei Würzburg beheimatete, weltweit agierende Unternehmen eResearchTechnology (ERT) stellt unter anderem mobile medizinische Messgeräte her, die sich sowohl für klinische Studien, wie auch für häusliches Selbstmonitoring von Patienten eignen. Kürzlich überreichten Reza Farienfar, der Global Vice President im Vertriebsbereich Atemwegslösungen bei ERT, sowie seine Mitarbeiterinnen Sabine Piekert und Andrea Grieb als Spende 30 handliche Lungenfunktionsmessgeräte an Dr. Alexandra Hebestreit und Prof. Dr. Helge Hebestreit vom Uniklinikum Würzburg (UKW). Die Systeme werden den Spezialisten des am UKW angesiedelten Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken helfen, ihre Patienten auch während der Corona-Pandemie möglichst gut zu versorgen.
Prof. Dr. Hebestreit, der Leiter des Zentrums, erläutert: „Mukoviszidose ist eine seltene Erbkrankheit, die verschiedene Organsysteme betrifft. Insbesondere die fortschreitende Lungenerkrankung führt zu einer begrenzten Lebenserwartung und bedarf einer besonders intensiven medizinischen Betreuung.“ So brauchen Menschen mit Mukoviszidose nach seinen Worten regelmäßige Untersuchungen in einem spezialisierten Zentrum. „Aufgrund der Corona-Pandemie mussten wir einen großen Teil der Gesundheitskontrollen der Betroffenen auf telemedizinische Termine umstellen“, berichtet Dr. Alexandra Hebestreit, eine der Expertinnen des Christiane Herzog-Zentrums, und fährt fort: „Aber gerade die so wichtige Messung der Lungenfunktion kann nicht per Videoverbindung geleistet werden.“ Mit den gespendeten Geräten haben jetzt 30 Patienten die Chance, zu Hause ihre Lungenfunktion selbst zu überwachen und die Messwerte an das Zentrum in Würzburg zu senden. „Dies macht die telemedizinischen Termine viel aussagekräftiger. Außerdem können wir durch die häuslichen Kontrollen Verschlechterungen viel früher erkennen und entsprechend reagieren“, freut sich Prof. Hebestreit und dankt den Verantwortlichen bei ERT im Namen der Patienten herzlichst für die großzügige Spende.

Mukoviszidosefortbildung als Videokonferenz- ein voller Erfolg

Es geht auch digital: Da die bisher übliche Tagung im Hörsaal wegen der Corona-Pandemie nicht möglich war, fand die 15. Würzburger Mukoviszidosefortbildung des Uniklinikums Würzburg als Videokonferenz statt. Mit rund 70 Endgeräten waren Patienten und deren Angehörige sowie Behandlerinnen und Behandler zugeschaltet.

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Aufgrund der aktuellen Beschränkungen im Rahmen der Coronavirus-Pandemie konnte die für den 28. März dieses Jahres geplante 15. Würzburger Mukoviszidosefortbildung nicht wie üblich im Hörsaal der Universitäts-Kinderklinik stattfinden. Um die Veranstaltung nicht auf ungewisse Zeit verschieben zu müssen, lud der Organisator – das am Uniklinikum Würzburg angesiedelte Christiane Herzog Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken – am selben Termin zu einer dreistündigen Videokonferenz ein.

„Die Resonanz war überaus positiv“, freut sich Prof. Dr. Helge Hebestreit, der Leiter des Zentrums. An 68 zugeschalteten Computern, Tablets und Handys nahmen Betroffene und deren Angehörige – teilweise ganze Familien – sowie Behandler/innen, wie Ärztinnen und Ärzte, Physiotherapeutinnen und Sozialpädagoginnen, teil. Prof. Hebestreit und drei Expertinnen des Christiane Herzog-Zentrums für Mukoviszidose Unterfranken – Dr. Daniela d’Alquen, Dr. Alexandra Hebestreit und Doris Vitzethum-Walter – informierten sie unter anderem über Themen wie Coronavirus bei Mukoviszidose, aktuelle Studien zur CFTR-Modulatortherapie, die Durchführung und Interpretation von Lungenfunktionsuntersuchungen sowie das Mental Health Screening. Rosalie Keller stellte die Aktivitäten der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e.V. vor.

 

Auch eine Chance für Patienten mit multiresistenten Keimen

Besonders gut kam die neue digitale Lösung bei Mukoviszidose-Patienten mit multiresistenten Keimen an. „Es war eine tolle Fortbildung. Endlich konnte ich mal wieder an einer Informationsveranstaltung teilnehmen, was aufgrund meiner Keimsituation schon lange nicht mehr möglich war.“ Dieser und viele andere positive Kommentare konnten im anschließend stattfindenden Chat gelesen werden. Dort wurden zudem Fragen der Teilnehmer/innen diskutiert und beantwortet.

 

Fortsetzung auch nach der Corona-Krise geplant

Das Zentrum plant, auch nach der Corona-Krise die jährlich stattfindende Fortbildung per Video zu übertragen – zusätzlich zum „realen“ Treffen im Hörsaal. „Damit können zukünftig auch all jene, die aufgrund von Krankheit oder anderen Umständen verhindert sind, von den Inhalten profitieren“, unterstreicht. Prof. Hebestreit.

Spende an den Förderverein Mukoviszidose Unterfranken e.V. € 3000

Der Ordre de Saint Fortunat (OSF) ist eine international agierende Vereinigung, die das „Gute und Schöne“  über sein Hilfswerk St. Fortunat fördert und  hat  wieder den Spendentopf in Unterfanken aufgemacht. Seit 2006 werden wir von diesem Verein fast jährlich mit einer großzügigen Spende bedacht – insgesamt sind dabei schon über 20.000,-€ zusammen gekommen.

Beim Adventstreffen der Mitglieder in Bad Kissingen übergab die Präsidentin Marie-Luise Biedermann(Nüdlingen) einen Spendenscheck  - € 3.000  an Peter Gerstner für den Förderverein Mukoviszidose Unterfranken e.V.

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Peter Gerstner (OSF Mitgl. )Präsidentin Marie-Luise Biedermann

Zusätzliche Info

Das Gute und Schöne zu fördern und karitativen Zwecken zu dienen – diesem Ziel hat sich der OSF seit Jahren verschrieben. „Die Spendenliste ist lang“, sagt Präsidentin Biedermann. Der Ordre de Saint Fortunat ist eine internationale, gegenüber Rasse und Religion, tolerante und parteipolitisch neutrale Vereinigung, die Ethik und Ästhetik und damit das Gute und Schöne fördere. Durch Förderung dieser internationalen Gesinnung und des Gedankens der Völkerverständigung trage der Orden zu zwischenstaatlicher Verständigung bei. In Deutschland hat der Orden ca 100 Mitglieder, davon etwa die Hälfte in der Region  Würzburg und Bad Kissingen.

Trotz seiner Präsenz in der Öffentlichkeit gibt es einige Missverständnisse rund um den Orden. Was ist das für eine Institution? : Eine geschlossene Gesellschaft oder gar eine geheimnisvolle berüchtigte Sekte? Über diese und ähnliche Fragen schmunzeln die Mitglieder nur. Die internationale Vereinigung mit weltweit über 600 Mitgliedern gründet auf dem Gedankengut des Heiligen Fortunatus, Bischof von Poitiers (535-609 nach Christus) und einem von ihm geleiteten Freundeskreis, erklärt Biedermann. „Fortunatus war zeitlebens ein Genießer von hohen Graden.“ Er habe gediegene Gesellschaft geliebt. Auch habe er Mild-tätigkeit geübt und ein Herz für weniger begünstigte Menschen gehabt.v

Elternseminar "Diagnose Mukoviszidose- Was tun?"

Von Samstag, 25. Januar bis Sonntag, 26. Januar haben wir bei dem Neudiagnoseseminar teilgenommen. Tagungsort und Übernachtung war auf der Benediktushöhe in Retzbach. 10 Familien waren gekommen - die meisten in Begleitung mit ihren betroffenen Kindern sowie den Großeltern.

An beiden Seminartagen wurden uns verschiedene Bereiche zu Muko näher gebracht und wir konnten unsere Fragen stellen. Dabei ging es um medizinische Grundlagen, Aktuelle Therapie-Entwicklungen, Ernährung, Sport, Hygiene, psychosoziale Aspekte, Physiotherapie, sozialrechtliche Grundlagen und Erziehung. Michaela Gerstner-Scheller, Mutter von zwei Muko´s, erzählte in erfrischender und humorvoller Art über den Familienalltag. Faszinierend war auch der Vortag von Linda Keller, einer betroffenen jungen Frau.Am Abend des ersten Seminartages haben sich noch viele Teilnehmer zu einem gemütlichen Beisammensein eingefunden. 

Uns persönlich hat das Wochenende sehr gut gefallen. Vieles war uns schon bekannt, jedoch gab es auch viele Details, die wir so noch nicht „auf dem Schirm“ hatten. Manche Dinge werden wir künftig anders machen.  Daneben konnten wir Kontakte zu anderen Eltern knüpfen. Wir können das Neudiagnoseseminar guten Gewissens weiterempfehlen!

Abschließend bedanken wir uns bei allen Referenten und im Besonderen unserer Regionalgruppenleitung Fr. Rosalie Keller, die diese Veranstaltung gemeinsam mit dem Ambulanzteam Würzburg professionell organisiert und durchgeführt hat.

Julia & Stefan

 

Sechs Doppel00en suchen den Bösen Wicht

Beim Benefizkonzert der Regiogruppe Unterfranken zieht die A-Cappella Band Sixpack alle Register

Zu wiederholten Angriffen auf das Zwerchfell des Publikums kam es in der Nacht vom 12.10.2019 in Veitshöchheim. Tatort der zweieinhalbstündigen Komikattacke waren die Mainfrankensäle (bekannt von der Liveübertragung „Fastnacht in Franken“ ). Nach dem Mega-Erfolg des Jubiläumskonzertes 2018 präsentierte sich das Vokalensemble Sixpack erneut für die Regiogruppe, diesmal mit ihrer neuen Bühnenshow. In „Goldfinger“ traten die Barden aus Bayreuth als Agenten vor das 700köpfige Publikum. Die Doppelnull steht bei ihnen nicht für die Lizenz zum Töten, sondern für das Feuerwerk aus feinem Humor, Wortspielerei und Klamauk, das die Künstler zwischen den Liedern auf das verzückte Publikum abschießen. Eingebettet in diese Klamaukkaskade dann die eigentlichen Feuerwerke: die Gesangs- und Tanzchoreographien, mit denen die Combo gerade deutschlandweit Säle füllt. Nur ein Beispiel: Bernd Esser, ausgebildeter Countertenor (und genial sächselnde Margot Honecker) im Agenten-Duett mit Lars Kienle (Agent 003 und Margots Spanish lover) geben ein köstliches „Blue Bayou“-Arrangement: Stimme und Show gehen hier eine einzigartige Mischung ein. Daneben gibt es eine kuriose Bandbreite, in der jeder der sechs zum Zug kommt: von der Arie „Barcarole“, über „Kommissar“ hin zu „Bobby Brown“ und „Goldfinger“. Dieser Abend, der mit „Derrick“ begann, und mit Humperdincks Abendsegen „Abends will ich schlafen gehen“ endete, wird sicher bei vielen Anwesenden noch lange nachklingen.

 

Neben den gutgelaunten Gästen aus ganz Franken durften sich Rosalie Keller und das Team der Regionalgruppe am Ende des Abends über 15000 Euro freuen, die für den Mukoviszidose e.V. eingespielt wurden.

 

Den Menschen zur Freude....

... und viele Spenden für unsere Gruppe

Auch in diesem Jahr freuten wir uns über die musikalische Darbietung unserer jüngsten Unterstützer

 Weihnachtsmarkt Volkach

Jährliches Seminarwochenende in Himmelspforten

Am Wochenende des 5. und 6. Oktober war es wieder soweit: Im Exerzitienhaus „Himmelspforten“ in Würzburg kamen wir Mitglieder der Selbsthilfegruppe zusammen, um an zwei Seminar-Tagen Neues über Fitness und Ernährung bei CF zu erfahren. Schön war in diesem Jahr, dass wieder Mitglieder der Selbsthilfegruppe Mittel- und Oberfranken sowie auch eine Muko-Freundin von mir aus München mit ihrem Freund am Treffen teilgenommen haben. So bekam man auch einmal Einblicke in die Behandlungsweisen anderer Ambulanzen und Patienten.

Samstag

Los ging es Frühs mit Frau Iris Burger, Ernährungsberaterin in Gemünden. Sie klärte uns darüber auf, wie sich der Kalorien- und Nährstoffbedarf durch Sport erhöht und was man am besten als Grundlage vorher essen sollte – und was nicht. Hierbei merkte man wieder einmal, wie sehr sich die Muko-Ernährungsweise doch von der eines Gesunden unterscheidet: wo andere vor dem Sport zur Banane greifen, essen wir vielleicht lieber mal ein Wurstbrot. J

Nach dem Mittagessen, stellte Frau Sigrid Neidhardt das Konzept der Firma GHD GesundHeits GmbH Deutschland vor. GHD versorgt Menschen ganzheitlich aus einer Hand mit Hilfs-, Reha- und Arzneimitteln.

Am Nachmittag hörten wir von Personal Trainer und Heilpraktiker Stefan Riegel (@retztalathletic) Interessantes zum Thema Kinesiologie. Diese ganzheitliche Methode verbindet Chiropraktik mit traditionell östlicher Heilkunst. Er zeigte uns, wie man mit Hilfe des Muskeltests Dysbalancen im menschlichen Körper erkennen und beheben kann.

Bis zum Abendessen blieb dann noch Zeit für einen Spaziergang am Main oder im Meditationsgarten des Klosters, gemeinsames Pilates, angeleitet durch Gruppenleiterin Rosalie Keller, oder Bogenschießen.

Sonntag

"Warum müssen wir uns überhaupt bewegen?" – damit startete erneut Stefan Riegel am Vormittag seinen Vortrag über Sensomatics, die Neuprogrammierung der Muskulatur. Sport steigere nicht nur die Kraft und Ausdauer sondern auch die Leistungsfähigkeit von Herz-Kreislauf-System und Lunge, erklärte er. Auf der Gymnastikmatte leitete er uns bei Übungen mit Terraband und anderen Hilfsmitteln zum Dehnen der Faszien und Muskeln an. Ziel dieses Mobility Trainings sei es, das Gefühl zu entwickeln, sich "geschmeidig wie ein Leopard" zu bewegen, erklärte er.

Alles in allem war es wieder ein lehrreiches Seminar-Wochenende und ich freue mich schon auf das nächste im Herbst 2020.

Lorain, 26

 

Hope

Nachrichten

Fünf Unterfranken erklären, was es heißt, zur Risikogruppe zu gehören

Mainpostartikel:Fünf Unterfranken erklären, was es heißt, zur Risikogruppe zu gehören

COVID-19 bei Mukoviszidose und anderen chronischen Lungenkrankheiten: Aktuelle Erkenntnisse und Erfahrungen. Zweites Interview mit Prof. Dr. Fischer

Covid 19 und Mukoviszidose- Ein Interview mit Prof. Dr. Fischer

Pflegenotstand auf Kinderintensiv-stationen

Petition zum Pflegenotstand auf Kinderintensivstationen

Termine

HERZLICHE EINLADUNG

WIR LADEN EIN:

Auch in diesem Jahr veranstaltet die Regionalgruppe Unterfranken unter der Leitung von Rosalie Keller am Oktober ein Seminarwochenende in Retzbach. Es erwarten die Teilnehmer wieder interessante Themen und es wird ausreichend Zeit zum gegenseitigen Austausch geben. Wir würden uns sehr freuen, auch neue Teilnehmer begrüßen zu können. Und natürlich freuen wir uns über alle Bekannten. Anbei das Programm und das Anmeldeformular.

 Seminar 2020_1

 Seminar 2020_2

 

 

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Mitgliedsantrag

Treffpunkt der Selbsthilfegruppe

Die Treffen der Regionalgruppe Unterfranken finden an Dienstag Abend an folgenden Terminen statt: 14.01.20, 03.03.20, 05.05.20, 07.07.20, 08.09.20 und 24.11.20 jeweils um 19.30 Uhr in einem Nebenraum der Gaststätte Spundloch in Veitshöchheim statt.

Weitere wichtige Termine

25./26. Januar 20: Neudiagnoseseminar in Retzbach

siehe außerdem "Selbsthilfegruppe Unterfranken"