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Mukoviszidose Monat Mai

 

In vielen Ländern wird jährlich im Mai auf Mukoviszidose aufmerksam gemacht. Auch der Mukoviszidose e.V. nutzt den Mai ab sofort, um die Öffentlichkeit über das Thema Mukoviszidose zu informieren, Geschichten rund um das Leben mit Mukoviszidose zu erzählen und gemeinsam aktiv zu sein.

  • Sport-Mitmach-Aktion muko.move: Seien Sie dabei und bewegen Sie sich zwischen dem 19. und dem 22. Mai 2022 in Ihrer Sportart ganz so wie Sie können und mögen und machen Sie so auf die Krankheit Mukoviszidose aufmerksam.
  • Erzählen Sie Ihre persönliche CF-Geschichte auf Ihren eigenen Social-Media-Kanälen, um Mukoviszidose bekannter zu machen.
  • Feiern Sie Ihren Geburtstag im Mai und rufen Sie Familie und Freunde zu Spenden für CF-Projekte auf.
  • Bestellen Sie das Plakat zum Mukoviszidose Monat Mai und hängen es in Physiotherapiepraxen, Apotheken, bei Ärzten etc. auf.
  • Setzen Sie eigene Ideen im Mai um, um auf Mukoviszidose aufmerksam zu machen.

Alle Informationen und Aktionen im Mukoviszidose Monat Mai hier.

 

 

 

Schutzengelübergabe an Hilfswerk St. Fortunat e.V.

Seit vielen Jahren haben wir für die Regionalgruppe Unterfranken im Hilfswerk St. Fortunat e.V. und seiner Präsidentin Marie-Luise Biedermann großartige Unterstützer!

Jedes Jahr werden wir mit einer großzügigen Spende bedacht -2021 wieder mit 3000,-€!

Sehr gerne haben wir nun ganz offiziell unseren Muko Schutzengel, unsere höchst mögliche Auszeichnung, an Frau Marie-Luise Biedermann und das Hilfswerk St. Fortunat e.V. verliehen.

Herzlichen Dank für all Ihre persönliche wie finanzielle Hilfe. Mit Menschen wie Ihnen, die treu an unserer Seite stehen und uns unterstützen, wird uns vor der Zukunft nicht bange.

Michaela Gerstner-Scheller

Fit4Job Aktion Luftsprung

Nachdem der erste Workshop des fit4job Teams von Aktion Luftsprung im Herbst 2021 von allen Teilnehmer*innen als sehr hilfreich für die individuelle Berufsorientierung bewertet wurde, bieten wir nun einen zweiten an. Angesprochen sind wieder junge Menschen, die mit einer chronischen Erkrankung wie Mukoviszidose, chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, Multiple Sklerose oder Rheuma leben, 16 – 25 Jahre alt sind, und vor dem Einstieg in Ausbildung, Studium oder Job stehen. 

Der Workshop besteht aus 3 Modulen: Modul 1: Bewerbungstraining, Modul 2: Psychologische Skills und Modul 3: Potenzialanalyse zur Findung des Traumberufs. Er findet wieder im Online-Format statt.  

29.04.2022,15.00h – 18.00h
Bewerbungstraining:
Die Referentin gibt Tipps für eine gelungene Bewerbung, zeigt wie wichtig die innere Haltung ist, und beantwortet Fragen zum Umgang mit der Erkrankung gegenüber dem Arbeitgeber.  

30.04.2022, 9.30h – 12.30h
Psychologische Skills:
Die Psycholog*innen im Team zeigen Übungen zur Stressbewältigung sowie zum Umgang mit Rückschlägen und geben hilfreiche Anregungen zur Stärkung der eigenen Ressourcen.  

Potenzialanalyse: Alle Teilnehmer*innen erhalten rechtzeitig vor dem Workshop unseren Potenzialanalysefragebogen, füllen ihn aus und senden ihn an das Team zurück. Die Psycholog*innen werten die Fragebögen aus und führen dann im Anschluss an den Workshop individuell vereinbarte Einzelgespräche mit den Teilnehmer*innen.  

Anmeldeschluss ist der 10.04.2022. 

Die Anmeldemodalitäten und weitere Informationen zum Workshop finden Interessierte unter: https://aktion-luftsprung.de/luftsprung-fit4job/workshop/ 

Bei Fragen wenden Sie sich bitte an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! 

Von Onlinekonferenz zu Outdoor: die Regiogruppe Unterfranken auf Wanderschaft

Nach der langen Zeit der Lockdowns und virtueller Treffen fand sich die Regionalgruppe Unterfranken am 22. August erstmalig wieder Auge in Auge zu einem 100 % analogen Wandertag zusammen.

20 Betroffene, Angehörige und Freund*innen wanderten gemeinsam durch den Bayerischen Spessart, unterbrochen von einer Bratwurst-/ Kaffeepause, mit Abstechern zum MTB-Skilift und zur Motor-Trial-Trainingsstrecke, und traditionell beendet mit „Abschlusshock“ in der örtlichen Brauerei.

Der sonnige Tag, das Lachen und die strahlenden Gesichter machte allen wieder klar, wie wichtig der echte persönliche Kontakt ist, wie gut es tut, sich mit Freund*innen und Schicksalsgenoss*innen zu treffen und wie nah man sich in den letzten Jahren und Jahrzehnten gekommen ist. Dieser Funke sprang auch auf die Neuen in der Runde über, die erfreulicherweise ebenfalls in großer Zahl erschienen waren: sicher eine Veranstaltung, die wir als Regionalgruppe gerne wiederholen werden.
 Ein dickes Lob und besten Dank an Expeditionsleiterin und Wanderwart Jaqueline und Mario, sowie natürlich unserer Steuerfrau Rosalie.

Expeditionsleiterin und Wanderwart freuen sich über die gelungene Wanderaktion im arg herrlichen Frammersbach (the place to be ;-)

Laufend Gutes tun

Unter dem Motto „Laufend Gutes tun!“ veranstaltete der FC Würzburger Kickers mit der EDEKA Nordbayern-Sachsen-Thüringen und der AOK Bayern einen sportlichen Monat April.

Wie der Name der Aktion bereits verrät, spielte das "Laufen" eine entscheidende Rolle.

Jeder Fan oder Sympathisant der Kickers, Mitarbeiter der EDEKA, AOK und den Kickers und natürlich alle, die Spaß an sportlicher Betätigung haben, konnte im April für einen guten Zweck laufen gehen.

So konnte man gleich zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen: etwas Gutes tun für Euch und Eure Gesundheit und damit gleichzeitig dazu beitragen, dass eine schöne Spendensumme für ein soziales Projekt zusammenkommt. 

Im Bild die Spendenempfänger bei der Übergabe der Spendenschecks. Rechts vorne: Rosalie Keller für die Regionalgruppe Unterfranken

Praxis Böhm in Würzburg übergibt nach 43 Jahren den Stab

In Würzburg endet eine physiotherapeutische Ära

Die Regiogruppe Unterfranken verabschiedet „ihre“ Physiotherapeutin, Frau Barbara Böhm, in den wohlverdienten Ruhestand. Frau Böhm betreute seit 1977 Menschen mit Mukoviszidose und gab Betroffenen, wie auch Eltern stets kompetente Auskunft: Ratschläge für korrekte Inhalation, Tricks für die Bewegungstherapie ebenso, wie Tipps für den Alltag. Ihre ruhige und souveräne Art glättete manche Woge von Unsicherheit und Angst, v.a. bei Eltern von Neudiagnostizierten. 

Die Regiogruppe Unterfranken bedankt sich ebenso für ihren unermüdlichen ehrenamtlichen Einsatz: in Vorträgen bei Neudiagnoseseminaren, beim Basteln und Herstellen von hübschen Dingen für Weihnachtsmärkte (legendär: ihr Schmuck- und Sockenbaum :-), beim Beibringen neuer Spender für unsere Gruppe und vor allem in der Weiterbildung von Physiotherapeut*innen für das Krankheitsbild CF.
Wir ziehen gemeinsam den Hut vor ihr : Danke Frau Böhm & einen guten Einstieg „ins neue Zeitalter“ :-)
Der Stab wird übergeben (in den gleichen Räumen und mit bewährtem Team) an Herrn Nicolas Hack mit der profunda Physiotherapie. Auch ihm wünschen wir alles Gute für den Einstieg in die Behandlung von CF-Patient*innen.

Rosalie und Frau Boehm

[ Foto: links Rosalie Keller//Leiterin Regiogruppe Unterfranken, rechts Frau Barbara Böhm ]

Spende zur Sporttherapie von der Trampolinhalle

               Spendenübergabe Trampolinhalle

                                         

                                         

Uniklinikum Würzburg: Gespendete Lungenfunktionsmessgeräte unterstützen die Telemedizin bei Mukoviszidose

Lungenfunktionsmessgeräte

Bildunterschrift:
Übergabe_Lungenfunktionsmessgeräte.jpg
Bei der Übergabe der Lungenfunktionsgeräte am Firmensitz in Estenfeld (von links): Sabine Piekert, Reza Farienfar und Andrea Grieb (vorne) vom Hochtechnologie-Unternehmen ERT sowie Dr. Alexandra Hebestreit und Prof. Dr. Helge Hebestreit vom Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken.
Bild: Kamjar Pourhang / ERT

Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Pressemeldung 27.04.2020

Uniklinikum Würzburg: Gespendete Lungenfunktionsmessgeräte unterstützen die Telemedizin bei Mukoviszidose
Das Hightech-Unternehmen ERT spendete dem Uniklinikum Würzburg 30 Lungenfunktionsmessgeräte. Mit diesen können Mukoviszidose-Patienten zu Hause ihre Lungenfunktion selbst kontrollieren und die Messwerte an das Christiane Herzog-Zentrum des Klinikums senden. Eine gerade unter den Bedingungen der Corona-Pandemie vorteilhafte Lösung.
Das in Estenfeld bei Würzburg beheimatete, weltweit agierende Unternehmen eResearchTechnology (ERT) stellt unter anderem mobile medizinische Messgeräte her, die sich sowohl für klinische Studien, wie auch für häusliches Selbstmonitoring von Patienten eignen. Kürzlich überreichten Reza Farienfar, der Global Vice President im Vertriebsbereich Atemwegslösungen bei ERT, sowie seine Mitarbeiterinnen Sabine Piekert und Andrea Grieb als Spende 30 handliche Lungenfunktionsmessgeräte an Dr. Alexandra Hebestreit und Prof. Dr. Helge Hebestreit vom Uniklinikum Würzburg (UKW). Die Systeme werden den Spezialisten des am UKW angesiedelten Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken helfen, ihre Patienten auch während der Corona-Pandemie möglichst gut zu versorgen.
Prof. Dr. Hebestreit, der Leiter des Zentrums, erläutert: „Mukoviszidose ist eine seltene Erbkrankheit, die verschiedene Organsysteme betrifft. Insbesondere die fortschreitende Lungenerkrankung führt zu einer begrenzten Lebenserwartung und bedarf einer besonders intensiven medizinischen Betreuung.“ So brauchen Menschen mit Mukoviszidose nach seinen Worten regelmäßige Untersuchungen in einem spezialisierten Zentrum. „Aufgrund der Corona-Pandemie mussten wir einen großen Teil der Gesundheitskontrollen der Betroffenen auf telemedizinische Termine umstellen“, berichtet Dr. Alexandra Hebestreit, eine der Expertinnen des Christiane Herzog-Zentrums, und fährt fort: „Aber gerade die so wichtige Messung der Lungenfunktion kann nicht per Videoverbindung geleistet werden.“ Mit den gespendeten Geräten haben jetzt 30 Patienten die Chance, zu Hause ihre Lungenfunktion selbst zu überwachen und die Messwerte an das Zentrum in Würzburg zu senden. „Dies macht die telemedizinischen Termine viel aussagekräftiger. Außerdem können wir durch die häuslichen Kontrollen Verschlechterungen viel früher erkennen und entsprechend reagieren“, freut sich Prof. Hebestreit und dankt den Verantwortlichen bei ERT im Namen der Patienten herzlichst für die großzügige Spende.

Hope

Nachrichten

Fünf Unterfranken erklären, was es heißt, zur Risikogruppe zu gehören

Mainpostartikel:Fünf Unterfranken erklären, was es heißt, zur Risikogruppe zu gehören

COVID-19 bei Mukoviszidose und anderen chronischen Lungenkrankheiten: Aktuelle Erkenntnisse und Erfahrungen. Zweites Interview mit Prof. Dr. Fischer

Covid 19 und Mukoviszidose- Ein Interview mit Prof. Dr. Fischer

Termine

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Treffpunkt der Regionalgruppe

Die Treffen der Regionalgruppe Unterfranken finden jeden zweiten Monat an einem Mittwoch Abend um 19.30 Uhr statt. Wenn möglich kommen wir im Spundloch in Veitshöchheim zusammen. Ansonsten findet das Treffen online statt. Rosalie Keller schickt rechtzeitig den Termin und den Link zur Teilnahme an alle Interessierten. Die nächsten Termine sind: 06.07.22; 14.09.22; 09.11.22

Weitere wichtige Termine:

- In Planung: Wandertag in Frammersbach

- 03.10.2022: Bundesweiter Wandertag für den Muko e.V.; Infostand

- 08./09.10.2022: Seminarwochenende in Würzburg, Himmelspforten

- Außerdem finden verschiedene Online-Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V s statt: CF- Erwachsenentagung, Fit für die Selbsthilfe, Entspannt ins Wochenende, virtuelles Sportangebot 

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