Nach der langen Zeit der Lockdowns und virtueller Treffen fand sich die Regionalgruppe Unterfranken am 22. August erstmalig wieder Auge in Auge zu einem 100 % analogen Wandertag zusammen.

20 Betroffene, Angehörige und Freund*innen wanderten gemeinsam durch den Bayerischen Spessart, unterbrochen von einer Bratwurst-/ Kaffeepause, mit Abstechern zum MTB-Skilift und zur Motor-Trial-Trainingsstrecke, und traditionell beendet mit „Abschlusshock“ in der örtlichen Brauerei.

Der sonnige Tag, das Lachen und die strahlenden Gesichter machte allen wieder klar, wie wichtig der echte persönliche Kontakt ist, wie gut es tut, sich mit Freund*innen und Schicksalsgenoss*innen zu treffen und wie nah man sich in den letzten Jahren und Jahrzehnten gekommen ist. Dieser Funke sprang auch auf die Neuen in der Runde über, die erfreulicherweise ebenfalls in großer Zahl erschienen waren: sicher eine Veranstaltung, die wir als Regionalgruppe gerne wiederholen werden.
 Ein dickes Lob und besten Dank an Expeditionsleiterin und Wanderwart Jaqueline und Mario, sowie natürlich unserer Steuerfrau Rosalie.

Expeditionsleiterin und Wanderwart freuen sich über die gelungene Wanderaktion im arg herrlichen Frammersbach (the place to be ;-)

Seit vielen Jahren haben wir für die Regionalgruppe Unterfranken im Hilfswerk St. Fortunat e.V. und seiner Präsidentin Marie-Luise Biedermann großartige Unterstützer!

Jedes Jahr werden wir mit einer großzügigen Spende bedacht -2021 wieder mit 3000,-€!

Sehr gerne haben wir nun ganz offiziell unseren Muko Schutzengel, unsere höchst mögliche Auszeichnung, an Frau Marie-Luise Biedermann und das Hilfswerk St. Fortunat e.V. verliehen.

Herzlichen Dank für all Ihre persönliche wie finanzielle Hilfe. Mit Menschen wie Ihnen, die treu an unserer Seite stehen und uns unterstützen, wird uns vor der Zukunft nicht bange.

Michaela Gerstner-Scheller

Unter dem Motto „Laufend Gutes tun!“ veranstaltete der FC Würzburger Kickers mit der EDEKA Nordbayern-Sachsen-Thüringen und der AOK Bayern einen sportlichen Monat April.

Wie der Name der Aktion bereits verrät, spielte das "Laufen" eine entscheidende Rolle.

Jeder Fan oder Sympathisant der Kickers, Mitarbeiter der EDEKA, AOK und den Kickers und natürlich alle, die Spaß an sportlicher Betätigung haben, konnte im April für einen guten Zweck laufen gehen.

So konnte man gleich zwei Fliegen mit einer Klappe schlagen: etwas Gutes tun für Euch und Eure Gesundheit und damit gleichzeitig dazu beitragen, dass eine schöne Spendensumme für ein soziales Projekt zusammenkommt. 

Im Bild die Spendenempfänger bei der Übergabe der Spendenschecks. Rechts vorne: Rosalie Keller für die Regionalgruppe Unterfranken

In Würzburg endet eine physiotherapeutische Ära

Die Regiogruppe Unterfranken verabschiedet „ihre“ Physiotherapeutin, Frau Barbara Böhm, in den wohlverdienten Ruhestand. Frau Böhm betreute seit 1977 Menschen mit Mukoviszidose und gab Betroffenen, wie auch Eltern stets kompetente Auskunft: Ratschläge für korrekte Inhalation, Tricks für die Bewegungstherapie ebenso, wie Tipps für den Alltag. Ihre ruhige und souveräne Art glättete manche Woge von Unsicherheit und Angst, v.a. bei Eltern von Neudiagnostizierten. 

Die Regiogruppe Unterfranken bedankt sich ebenso für ihren unermüdlichen ehrenamtlichen Einsatz: in Vorträgen bei Neudiagnoseseminaren, beim Basteln und Herstellen von hübschen Dingen für Weihnachtsmärkte (legendär: ihr Schmuck- und Sockenbaum :-), beim Beibringen neuer Spender für unsere Gruppe und vor allem in der Weiterbildung von Physiotherapeut*innen für das Krankheitsbild CF.
Wir ziehen gemeinsam den Hut vor ihr : Danke Frau Böhm & einen guten Einstieg „ins neue Zeitalter“ :-)
Der Stab wird übergeben (in den gleichen Räumen und mit bewährtem Team) an Herrn Nicolas Hack mit der profunda Physiotherapie. Auch ihm wünschen wir alles Gute für den Einstieg in die Behandlung von CF-Patient*innen.

[ Foto: links Rosalie Keller//Leiterin Regiogruppe Unterfranken, rechts Frau Barbara Böhm ]

Die Übergabe der Lungenfunktionsmessgeräte

Bei der Übergabe der Lungenfunktionsgeräte am Firmensitz in Estenfeld (von links): Sabine Piekert, Reza Farienfar und Andrea Grieb (vorne) vom Hochtechnologie-Unternehmen ERT sowie Dr. Alexandra Hebestreit und Prof. Dr. Helge Hebestreit vom Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken.
Bild: Kamjar Pourhang / ERT

Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Pressemeldung 27.04.2020

Uniklinikum Würzburg: Gespendete Lungenfunktionsmessgeräte unterstützen die Telemedizin bei Mukoviszidose
Das Hightech-Unternehmen ERT spendete dem Uniklinikum Würzburg 30 Lungenfunktionsmessgeräte. Mit diesen können Mukoviszidose-Patienten zu Hause ihre Lungenfunktion selbst kontrollieren und die Messwerte an das Christiane Herzog-Zentrum des Klinikums senden. Eine gerade unter den Bedingungen der Corona-Pandemie vorteilhafte Lösung.
Das in Estenfeld bei Würzburg beheimatete, weltweit agierende Unternehmen eResearchTechnology (ERT) stellt unter anderem mobile medizinische Messgeräte her, die sich sowohl für klinische Studien, wie auch für häusliches Selbstmonitoring von Patienten eignen. Kürzlich überreichten Reza Farienfar, der Global Vice President im Vertriebsbereich Atemwegslösungen bei ERT, sowie seine Mitarbeiterinnen Sabine Piekert und Andrea Grieb als Spende 30 handliche Lungenfunktionsmessgeräte an Dr. Alexandra Hebestreit und Prof. Dr. Helge Hebestreit vom Uniklinikum Würzburg (UKW). Die Systeme werden den Spezialisten des am UKW angesiedelten Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken helfen, ihre Patienten auch während der Corona-Pandemie möglichst gut zu versorgen.
Prof. Dr. Hebestreit, der Leiter des Zentrums, erläutert: „Mukoviszidose ist eine seltene Erbkrankheit, die verschiedene Organsysteme betrifft. Insbesondere die fortschreitende Lungenerkrankung führt zu einer begrenzten Lebenserwartung und bedarf einer besonders intensiven medizinischen Betreuung.“ So brauchen Menschen mit Mukoviszidose nach seinen Worten regelmäßige Untersuchungen in einem spezialisierten Zentrum. „Aufgrund der Corona-Pandemie mussten wir einen großen Teil der Gesundheitskontrollen der Betroffenen auf telemedizinische Termine umstellen“, berichtet Dr. Alexandra Hebestreit, eine der Expertinnen des Christiane Herzog-Zentrums, und fährt fort: „Aber gerade die so wichtige Messung der Lungenfunktion kann nicht per Videoverbindung geleistet werden.“ Mit den gespendeten Geräten haben jetzt 30 Patienten die Chance, zu Hause ihre Lungenfunktion selbst zu überwachen und die Messwerte an das Zentrum in Würzburg zu senden. „Dies macht die telemedizinischen Termine viel aussagekräftiger. Außerdem können wir durch die häuslichen Kontrollen Verschlechterungen viel früher erkennen und entsprechend reagieren“, freut sich Prof. Hebestreit und dankt den Verantwortlichen bei ERT im Namen der Patienten herzlichst für die großzügige Spende.

Es geht auch digital: Da die bisher übliche Tagung im Hörsaal wegen der Corona-Pandemie nicht möglich war, fand die 15. Würzburger Mukoviszidosefortbildung des Uniklinikums Würzburg als Videokonferenz statt. Mit rund 70 Endgeräten waren Patienten und deren Angehörige sowie Behandlerinnen und Behandler zugeschaltet.

Aufgrund der aktuellen Beschränkungen im Rahmen der Coronavirus-Pandemie konnte die für den 28. März dieses Jahres geplante 15. Würzburger Mukoviszidosefortbildung nicht wie üblich im Hörsaal der Universitäts-Kinderklinik stattfinden. Um die Veranstaltung nicht auf ungewisse Zeit verschieben zu müssen, lud der Organisator – das am Uniklinikum Würzburg angesiedelte Christiane Herzog Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken – am selben Termin zu einer dreistündigen Videokonferenz ein.

„Die Resonanz war überaus positiv“, freut sich Prof. Dr. Helge Hebestreit, der Leiter des Zentrums. An 68 zugeschalteten Computern, Tablets und Handys nahmen Betroffene und deren Angehörige – teilweise ganze Familien – sowie Behandler/innen, wie Ärztinnen und Ärzte, Physiotherapeutinnen und Sozialpädagoginnen, teil. Prof. Hebestreit und drei Expertinnen des Christiane Herzog-Zentrums für Mukoviszidose Unterfranken – Dr. Daniela d’Alquen, Dr. Alexandra Hebestreit und Doris Vitzethum-Walter – informierten sie unter anderem über Themen wie Coronavirus bei Mukoviszidose, aktuelle Studien zur CFTR-Modulatortherapie, die Durchführung und Interpretation von Lungenfunktionsuntersuchungen sowie das Mental Health Screening. Rosalie Keller stellte die Aktivitäten der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e.V. vor.

Auch eine Chance für Patienten mit multiresistenten Keimen

Besonders gut kam die neue digitale Lösung bei Mukoviszidose-Patienten mit multiresistenten Keimen an. „Es war eine tolle Fortbildung. Endlich konnte ich mal wieder an einer Informationsveranstaltung teilnehmen, was aufgrund meiner Keimsituation schon lange nicht mehr möglich war.“ Dieser und viele andere positive Kommentare konnten im anschließend stattfindenden Chat gelesen werden. Dort wurden zudem Fragen der Teilnehmer/innen diskutiert und beantwortet.

Fortsetzung auch nach der Corona-Krise geplant

Das Zentrum plant, auch nach der Corona-Krise die jährlich stattfindende Fortbildung per Video zu übertragen – zusätzlich zum „realen“ Treffen im Hörsaal. „Damit können zukünftig auch all jene, die aufgrund von Krankheit oder anderen Umständen verhindert sind, von den Inhalten profitieren“, unterstreicht. Prof. Hebestreit.

Für sein Engagement übergab Rosalie Keller einen "Schutzengel" an Werner Biebelriether, der durch den Verkauf von selbst gebastelten Krippen immer wieder große Spenden an die Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e.V. übergab. Vielen Dank dafür!

https://m.mainpost.de/regional/kitzingen/Hilfe-fuer-Kranke-Mit-Weihnachtskrippen-gegen-Mukoviszidose;art773,10389942

Der Ordre de Saint Fortunat (OSF) ist eine international agierende Vereinigung, die das „Gute und Schöne“  über sein Hilfswerk St. Fortunat fördert und  hat  wieder den Spendentopf in Unterfanken aufgemacht. Seit 2006 werden wir von diesem Verein fast jährlich mit einer großzügigen Spende bedacht – insgesamt sind dabei schon über 20.000,-€ zusammen gekommen.

Beim Adventstreffen der Mitglieder in Bad Kissingen übergab die Präsidentin Marie-Luise Biedermann(Nüdlingen) einen Spendenscheck  - € 3.000  an Peter Gerstner für den Förderverein Mukoviszidose Unterfranken e.V.

Peter Gerstner (OSF Mitgl. )Präsidentin Marie-Luise Biedermann

Zusätzliche Info

Das Gute und Schöne zu fördern und karitativen Zwecken zu dienen – diesem Ziel hat sich der OSF seit Jahren verschrieben. „Die Spendenliste ist lang“, sagt Präsidentin Biedermann. Der Ordre de Saint Fortunat ist eine internationale, gegenüber Rasse und Religion, tolerante und parteipolitisch neutrale Vereinigung, die Ethik und Ästhetik und damit das Gute und Schöne fördere. Durch Förderung dieser internationalen Gesinnung und des Gedankens der Völkerverständigung trage der Orden zu zwischenstaatlicher Verständigung bei. In Deutschland hat der Orden ca 100 Mitglieder, davon etwa die Hälfte in der Region  Würzburg und Bad Kissingen.

Trotz seiner Präsenz in der Öffentlichkeit gibt es einige Missverständnisse rund um den Orden. Was ist das für eine Institution? : Eine geschlossene Gesellschaft oder gar eine geheimnisvolle berüchtigte Sekte? Über diese und ähnliche Fragen schmunzeln die Mitglieder nur. Die internationale Vereinigung mit weltweit über 600 Mitgliedern gründet auf dem Gedankengut des Heiligen Fortunatus, Bischof von Poitiers (535-609 nach Christus) und einem von ihm geleiteten Freundeskreis, erklärt Biedermann. „Fortunatus war zeitlebens ein Genießer von hohen Graden.“ Er habe gediegene Gesellschaft geliebt. Auch habe er Mild-tätigkeit geübt und ein Herz für weniger begünstigte Menschen gehabt.v