Von Samstag, 25. Januar bis Sonntag, 26. Januar haben wir bei dem Neudiagnoseseminar teilgenommen. Tagungsort und Übernachtung war auf der Benediktushöhe in Retzbach. 10 Familien waren gekommen - die meisten in Begleitung mit ihren betroffenen Kindern sowie den Großeltern.

An beiden Seminartagen wurden uns verschiedene Bereiche zu Muko näher gebracht und wir konnten unsere Fragen stellen. Dabei ging es um medizinische Grundlagen, Aktuelle Therapie-Entwicklungen, Ernährung, Sport, Hygiene, psychosoziale Aspekte, Physiotherapie, sozialrechtliche Grundlagen und Erziehung. Michaela Gerstner-Scheller, Mutter von zwei Muko´s, erzählte in erfrischender und humorvoller Art über den Familienalltag. Faszinierend war auch der Vortag von Linda Keller, einer betroffenen jungen Frau.Am Abend des ersten Seminartages haben sich noch viele Teilnehmer zu einem gemütlichen Beisammensein eingefunden. 

Uns persönlich hat das Wochenende sehr gut gefallen. Vieles war uns schon bekannt, jedoch gab es auch viele Details, die wir so noch nicht „auf dem Schirm“ hatten. Manche Dinge werden wir künftig anders machen.  Daneben konnten wir Kontakte zu anderen Eltern knüpfen. Wir können das Neudiagnoseseminar guten Gewissens weiterempfehlen!

Abschließend bedanken wir uns bei allen Referenten und im Besonderen unserer Regionalgruppenleitung Fr. Rosalie Keller, die diese Veranstaltung gemeinsam mit dem Ambulanzteam Würzburg professionell organisiert und durchgeführt hat.

Julia & Stefan

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Beim Benefizkonzert der Regiogruppe Unterfranken zieht die A-Cappella Band Sixpack alle Register

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Zu wiederholten Angriffen auf das Zwerchfell des Publikums kam es in der Nacht vom 12.10.2019 in Veitshöchheim. Tatort der zweieinhalbstündigen Komikattacke waren die Mainfrankensäle (bekannt von der Liveübertragung „Fastnacht in Franken“ ). Nach dem Mega-Erfolg des Jubiläumskonzertes 2018 präsentierte sich das Vokalensemble Sixpack erneut für die Regiogruppe, diesmal mit ihrer neuen Bühnenshow. In „Goldfinger“ traten die Barden aus Bayreuth als Agenten vor das 700köpfige Publikum. Die Doppelnull steht bei ihnen nicht für die Lizenz zum Töten, sondern für das Feuerwerk aus feinem Humor, Wortspielerei und Klamauk, das die Künstler zwischen den Liedern auf das verzückte Publikum abschießen. Eingebettet in diese Klamaukkaskade dann die eigentlichen Feuerwerke: die Gesangs- und Tanzchoreographien, mit denen die Combo gerade deutschlandweit Säle füllt. Nur ein Beispiel: Bernd Esser, ausgebildeter Countertenor (und genial sächselnde Margot Honecker) im Agenten-Duett mit Lars Kienle (Agent 003 und Margots Spanish lover) geben ein köstliches „Blue Bayou“-Arrangement: Stimme und Show gehen hier eine einzigartige Mischung ein. Daneben gibt es eine kuriose Bandbreite, in der jeder der sechs zum Zug kommt: von der Arie „Barcarole“, über „Kommissar“ hin zu „Bobby Brown“ und „Goldfinger“. Dieser Abend, der mit „Derrick“ begann, und mit Humperdincks Abendsegen „Abends will ich schlafen gehen“ endete, wird sicher bei vielen Anwesenden noch lange nachklingen.

Neben den gutgelaunten Gästen aus ganz Franken durften sich Rosalie Keller und das Team der Regionalgruppe am Ende des Abends über 15000 Euro freuen, die für den Mukoviszidose e.V. eingespielt wurden.

Hier ein Artikel über Herrn Biebelriether, der die Regionalgruppe mit dem Verkauf seiner Weihnachtskrippen schon so viele Jahre unterstützt hat.

Krippen für den guten Zweck

... und viele Spenden für unsere Gruppe

Auch in diesem Jahr freuten wir uns über die musikalische Darbietung unserer jüngsten Unterstützer

Eine große Spende von 20 000 € überreichten Mitglieder des Rotary Club Würzburg- Residenz an die Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e.V.

Dies war der Erlös aus dem Verkauf von 1000 Eiswein Bockbeuteln, die Artur Steinmann zu diesem Zweck gespendet hat. Der Geschäftsführer der Sternstunden des Bayerischen Rundfunks übergab noch einmal diesen Betrag. Mit dem Geld soll Kindern und Erwachsenen, die an Mukoviszidose erkrankt sind, eine Klimakur in Israel ermöglicht werden.

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 Beim 50. Landsknecht-Weinfest in Obervolkach präsentierte Tourismuschef Marco Maiberger den Gästen verschiedenste Auktionsgegenstände, die von Gewerbetreibenden gespendet wurden. Die Veranstalter freuten sich mit der Vertreterin der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e. V. Jacqueline Remler über die stolze Summe von 3800 Euro, die an die Regionalgruppe Unterfranken weitergeleitet werden.

Schulfest an der Grundschule Theilheim

Bei strahlendem Sonnenschein fand das diesjährige Schulfest an der Grundschule Theilheim statt. Los ging es mit dem traditionellen Spendenlauf: Für jede gelaufene Runde bekamen die Kinder Geld von ihren zuvor gesuchten Sponsoren. Insgesamt kam dabei die stattliche Summe von 3.480 € zusammen. Die Hälfte der Spenden, also 1.740 €, geht an die Mukoviszidose-Selbsthilfegruppe Unterfranken. Mukoviszidose ist die häufigste vererbbare Stoffwechselkrankheit, von der in Deutschland rund 8000 Menschen betroffen sind und an der immer noch Kinder sterben können. Die andere Hälfte der Spenden geht zu je 50 % an den Elternbeirat und den Förderverein und kommt so den Kindern an der Grundschule Theilheim zugute.

Aber nicht nur sportlich kamen die Schüler auf ihre Kosten. Im Anschluss an den Spendenlauf starteten in den einzelnen Klassen verschiedene Workshops nach dem Motto „Schule macht Kunst - Kunst macht Schule“. Hierbei entstanden kreative Gemeinschaftsarbeiten, die nun dauerhaft das Schulhaus schmücken.

Für das leibliche Wohl war dank des Engagements von Elternbeirat und Förderverein unter Mithilfe zahlreicher Eltern bestens gesorgt!

Den krönenden Abschluss bildete die Siegerehrung, bei der sich die Klassensieger über Medaillen und der Schulsieger über einen Pokal freuen konnten.

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Die Motorradfahrer der Gruppe „Streetbunnycrew Unterfranken“ sammeln für die nächsten 2 Jahre (2019 bis 2021) bei verschiedenen Veranstaltungen Spenden für die Mukiviszidose Regio Unterfranken.

Wir freuen uns sehr. Vielen Dank an die Motorradfahrer im Hasenkostüm!

https://www.streetbunnycrew.net/regionen_unterfranken/

Bei der Jahrestagung in Hannover wurde Rosalie Keller die CF- Ehrenurkunde überreicht.

Wir gratulieren Ihr ganz herzlich und danken Ihr auch für Ihren großen Einsatz in unserer Regionalgruppe.