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Unterstützung von Forschungsprojekten

Beim letzten Treffen der Selbsthilfegruppe Unterfranken haben wir uns verschiedene Studien ausgesucht, die wir unterstützen möchten. Wir einigten uns auf 5 Studien, die eine kausale Therapie der Erkrankung erforschten oder aber anderweitig die Lebensqualität bzw. den Alltag der Betroffenen erleichtern sollen. Bei Zuteilung der Spenden wurden die verfügbaren Mittel dann auf die Projekte und Studien aufgeteilt, deren Fördervolumen noch nicht erreicht war.

Somit unterstütze die Regionalgruppe Unterfranken den Mukoviszidose e.V. bei der Neuausrichtung des Deutschen Mukoviszidose-Registers mit 125.000 Euro.  Das Register besteht seit 1995 und dient als Grundlage zur Optimierung der Versorgungsqualität von Patienten mit Mukoviszidose in Deutschland. An dem Register beteiligen sich bundesweit mehr als 7.000 Patienten in den 80 teilnehmenden Ambulanzen. Weitere Informationen rund um das Register finden Sie auf der Homepage des Mukoviszidose e.V.: http://muko.info/mukoviszidose-institut/qualitaetsmanagement-fuer-mukoviszidose/deutsches-mukoviszidose-register.html

 

Dieses Jahr hatten wir hohe zweckgebundene Spendeneinnahmen. Wir lassen 40.000 Euro dem Forschungsprojekt 1402 zukommen. Prof. Dr. Hebestreit ist Leiter dieser Studie.

  • Effekt eines 6-monatigen teilweise überwachten Sportprogramms bei CF: eine internationale, multizentrische, randomisierte und kontrollierte Studie.

Termine

Mitglied werden

Hier geht´s zum Antrag für die Mitgliedschaft im Muko e.V.

Mitgliedsantrag

Treffpunkt der Regionalgruppe

Die Treffen der Regionalgruppe Unterfranken finden jeden zweiten Monat an einem Mittwoch Abend um 19.30 Uhr statt. Wenn möglich kommen wir in einer Gaststätte in Veitshöchheim zusammen (aktuell: Cafe Müller/Mondholzhotel). Momentan finden die Treffen als Hybridveranstaltung statt. Rosalie Keller schickt rechtzeitig den Termin und den Link zur Teilnahme an alle Interessierten.

 

Weitere wichtige Termine:


- 18.03.2023 Mukoviszidosefortbildung der CF-Ambulanz (online)

 

- 12.-13.05.2023 Jahrestagung des Bundesverbandes in Schweinfurt

 

- 20.05.2023:                    Konzert: GOLDSINGER SIXPACK in der Stadthalle Lohr

 

- 17.-21.05.23: Muko-move

 

- Außerdem finden verschiedene Online-Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V s statt: CF- Erwachsenentagung, Fit für die Selbsthilfe, Entspannt ins Wochenende, virtuelles Sportangebot 

 


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