Schon zum zweiten Mal spendet Ikea Würzburg proverkauftem Adventskalender 1 € für die Mukoviszidose Selbsthilfegruppe Unterfranken. Der Kalender enthält neben leckerer Schokolade 2 Aktionsgutscheine im Wert von mindestens je 5 €. Vielen Dank für diese schöne Aktion!

Gemeinsames Seminar der Regionalgruppen Ober-, Mittel- und Unterfranken

Vom 22. bis 23. Oktober trafen sich die Regios Erlangen-Nürnberg und Würzburg zu einem allfränkischen Seminarwochenende. Persönliches Kennenlernen, Inputs über Eigen- und Fremdwahrnehmung und reger Erfahrungsaustausch standen dabei auf dem Programm.

Als Treffpunkt wurde – ganz salomonisch – ein Tagungshotel in der Mitte zwischen den betreuenden Ambulanzen Würzburg und Erlangen gewählt. An beiden Seminartagen standen dort zwei Referentinnen zur Verfügung, deren Themen die zwischenmenschliche Kommunikation (und mögliche Störungen) und die Eigenwahrnehmung („Alexander-Technik“) waren.

Auch die Freizeit kam nicht zu kurz: bei ausgedehnten Spaziergängen und gemeinsamen Bogenschießen wurde viel gelacht, die Seminarinhalte reflektiert und die persönlichen Lebenssituationen als unmittelbar Betroffene oder Familienangehörige verglichen – alles in „orichinal frängisch“.

Ermöglicht wurde das Treffen durch den guten Kontakt zwischen den Regiosprecherinnen Rosalie Keller und Kerstin Hörath, die schon öfters gemeinsame Sache gemacht hatten. Die beiden Regionalgruppen hoffen, dass dieser Frankencup auch in den kommenden Jahren neu aufgelegt wird.

Auch in diesem Jahr waren wir mit einem Stand am Gesundheitstag vertreten.

http://www.djk-retzstadt.de/aktuelles/strippen-fuer-den-guten-zweck/

Eine ganz besondere Aktion haben sich die Retzstadter Fußballer da überlegt. Unbedingt mal reinschauen!

Sehr kurzfristig haben wir von einem Wandertag zugunsten des Muko.e.V. in Gänheim bei Arnstein erfahren, zu dem Michaela May eingeladen wurde, die sich bereits seit 1990 für Mukoviszidose Betroffene einsetzt. Schön, dass es uns gelungen ist, mit einem Stand vertreten zu sein. Michaela May und die Bürgermeisterin von Arnstein haben bei dieser Gelegenheit eine gemeinsame Veranstaltung mit Wanderung und Lesung für das Jahr 2017 vereinbart. Wir freuen uns sehr über das große Engagement aller Beteiligten.

{gallery}Aktuelles/2016/AuswahlGaenheim{/gallery}

http://www.mainpost.de/regional/main-spessart/Gemeinnuetzigkeit-Schauspielerinnen-Wanderer-Wandertage-Zystische-Fibrose;art772,9073935

Beim letzten Treffen der Selbsthilfegruppe Unterfranken haben wir uns verschiedene Studien ausgesucht, die wir unterstützen möchten. Wir einigten uns auf 5 Studien, die eine kausale Therapie der Erkrankung erforschten oder aber anderweitig die Lebensqualität bzw. den Alltag der Betroffenen erleichtern sollen. Bei Zuteilung der Spenden wurden die verfügbaren Mittel dann auf die Projekte und Studien aufgeteilt, deren Fördervolumen noch nicht erreicht war.

Somit unterstütze die Regionalgruppe Unterfranken den Mukoviszidose e.V. bei der Neuausrichtung des Deutschen Mukoviszidose-Registers mit 125.000 Euro.  Das Register besteht seit 1995 und dient als Grundlage zur Optimierung der Versorgungsqualität von Patienten mit Mukoviszidose in Deutschland. An dem Register beteiligen sich bundesweit mehr als 7.000 Patienten in den 80 teilnehmenden Ambulanzen. Weitere Informationen rund um das Register finden Sie auf der Homepage des Mukoviszidose e.V.: http://muko.info/mukoviszidose-institut/qualitaetsmanagement-fuer-mukoviszidose/deutsches-mukoviszidose-register.html“

Dieses Jahr hatten wir hohe zweckgebundene Spendeneinnahmen. Wir lassen 40.000 Euro dem Forschungsprojekt 1402 zukommen. Prof. Dr. Hebestreit ist Leiter dieser Studie.

• Effekt eines 6-monatigen teilweise überwachten Sportprogramms bei CF: eine internationale, multizentrische, randomisierte und kontrollierte Studie.

Foto: Claudia Schuhmann, Main-Post 3000 Euro sind im Laufe von anderthalb Jahren aus dem Verkauf von Büchern in einem Sommerhäuser Antiquariat zusammengekommen. Inhaberin Wilma Schirow-Eckhof hat dieses Geld nun der Mukoviszidose-Gruppe Unterfranken gespendet. Die Sparkasse, bei der das Geld auf einem Konto gesammelt wird, hat noch einmal 500 Euro drauf gelegt. Rosalie Keller, Leiterin der Mukoviszidose-Gruppe (Zweite von links), nahm die beiden Schecks vor dem Antiquariat in Sommerhausen entgegen. Dort befindet sich ein Tisch, auf dem Spender gut erhaltene Bücher hinterlassen können. Wenn sich jemand anderes für so ein Buch interessiert, kann er es gegen eine Spende in beliebiger Höhe mitnehmen. Das Geld, das auf diese Weise zusammen kommt, lässt Wilma Schirow-Eckhoff schon seit vielen Jahren der Mukoviszidose-Gruppe zukommen. Ihre Schwiegertöchter Anke Eckhof und Marliese Spuck-Eckhof (Dritte und Vierte von links) übergaben den Scheck in Vertretung ihrer Schwiegermutter. Für die Sparkasse war Benjamin Blumberger (links) zum Pressetermin gekommen. Die 3500 Euro sollen zur Unterstützung der psychosozialen Beratungsstelle verwendet werden, die die Mukoviszidose-Gruppe vor zehn Jahren in Würzburg eingerichtet hat. Außerdem werden Forschungsprojekte sowie Seminare für Eltern und Patienten finanziert.

Den Alltag erleichtern

KITZINGEN (jul) Der Lions Club Kitzingen hat der Selbsthilfegruppe Mukoviszidose 3500 Euro gespendet. Das sind die Einnahmen eines Benefizkonzerts in der Kitzinger Synagoge.Im voll besetzten Festsaalbegeisterten internationale Musikerinnen ihre Gäste mit dem Forellenquintett von Franz Schubert, heißt es in einer Mitteilung. Passend zum Thema gab es Fischköstlichkeiten, gesponsert von der Fischzucht Gerstner mit dem gespendeten Wein vom fürstlichen Weingut in Castell. Mit der Spende soll den rund 100 erkrankten Kindern und Jugendlichen in Unterfranken der Alltag erleichtert werden.

Großartige Schüler unterstützen kranke Kinder!

Am Montag den 27.07.2015 war es soweit – endlich fand der von der Klasse M7 geplante Sponsorenlauf statt. Das Wetter schien nicht optimal, dicke Regenwolken hingen morgens um acht über Volkach, doch davon ließen wir uns nicht abhalten und starteten unser sportliches Event.

Alle Kinder der Grund- und Mittelschule Volkach gingen in jahrgangsgemischten Läufergruppen an den Start. Jeder hatte 45 Minuten Zeit, die ca. 350 Meter lange Strecke rund um das Schulgelände zu laufen, was alle Kinder in ihrem eigenen Tempo und ihrer eigenen Gangart schafften. Die Schüler der Klasse M7 standen als Organisatoren des Sponsorenlaufs an diesem Tage als Streckenposten bereit und feuerten die Athleten gemeinsam mit den Eltern an. Für jede Runde gab es einen Strich auf das „Laufarmbändchen“. „Wie viele Striche hast du?“, war wohl die am meisten gestellte Frage an diesem Vormittag. So spornten sich die Kinder gegenseitig an. Die Kinder wuchsen über sich hinaus und erbrachten unglaubliche und begeisternde Leistungen. Am Ende wurden die erlaufenen Runden von den Schülern der M7 zusammengezählt. Bereits im Vorfeld hatte sich jedes Kind eigene Sponsoren gesucht, die ihm Geld für jede geschaffte Runde geben. Stolz präsentierten die Schüler nun ihren Sponsoren ihre Leistungen.

Da drei an Mukoviszidose erkrankte Kinder die Grundschule Volkach besuchen, brachte der Elternbeirat den Vorschlag ein, den Erlös des Sponsorenlaufs dem „Mukoviszidose e.V.“ zu übermitteln. Dieser Vorschlag wurde von dem Organisationsteam sofort aufgegriffen und in einem Elternrundschreiben bekannt gegeben.

Dieser Artikel erschien im Landwirtschaftlichen Wochenblatt.

10 Jahre psychosoziale Beratungsstelle – 50 Jahre Muko e.V. und 12.000 Euro Spende vom 60. Geburtstag!

Iris Thanbichler, Sozialpädagogin der Psychosozialen Beratungsstelle für Mukoviszidosebetroffene und deren Angehörige, Rosalie Keller, Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e.V., Weinbaupräsident Artur Steinmann, Weinkönigin Kristin Langmann, Dr. Alexandra Hebestreit, Kinderärztin in der Mukoviszidoseambulanz, Professor Dr. Helge Hebestreit, Leiter des Mukoviszidosezentrums an der Universitätskinderklinik Würzburg

Bei strahlendem Sonnenschein fand am 9. April 2015 eine Feierstunde anlässlich des 10jährigen Bestehens der psychosozialen Beratungsstelle für Mukoviszidosebetroffene in Würzburg statt.

Das in Bayern und wohl auch in Deutschland einmalige Projekt wird neben Spendengeldern der Regionalgruppe Unterfranken hauptsächlich durch den Bezirk Unterfranken und den Freistaat Bayern finanziert.  Die Beratungsstelle ist eng mit dem Christiane-Herzog-Zentrum an der Kinderklinik des Universitätsklinikums Würzburg unter Leitung von Professor Helge Hebestreit verbunden.

Die Freude über einen besonderen Gast bei der Jubiläumsfeier, Herrn Artur Steinmann, den Präsidenten des Fränkischen Weinbauverbandes, war groß. Der Winzer aus Sommerhausen (Lkr. Würzburg) unterstützt seit 20 Jahren die Mukoviszidose. Eine überdurchschnittlich gute Ernte hat ihn seinerzeit veranlasst, den „Überschuss“ für Mukoviszidose-Kranke zu spenden. Als Mitglied des Rotary Clubs Würzburg-Residenz hat er 2004 auch seine Rotarier und weitere Personen für diese Hilfe begeistert. So ist ihm inzwischen ein höherer sechsstelliger Spendenbetrag zu verdanken.

Auch zum Jubiläum der Beratungsstelle ist Steinmann nicht mit leeren Händen gekommen: Vor kurzem hat er seinen 60. Geburtstag gefeiert und hat sowohl beim offiziellen Festakt wie bei seiner Party um Spenden statt Geschenke gebeten. Begleitet von der neuen Fränkischen Weinkönigin Kristin Langmann und Rotary-Präsident Rudolf Fuchs, konnte er nun einen weiteren Scheck in Höhe von 12. 000 Euro an Rosalie Keller übergeben.

„Mein 60. Geburtstag wird mir immer in Erinnerung bleiben. Mein größtes Geschenk waren die Spenden. Ich danke allen, die sich daran beteiligt haben. Wir haben sowohl im Gartenpavillon des Würzburger Juliusspitals, als auch im privaten Bereich wunderbar gefeiert. Alle hatten dabei sehr viel Freude, jetzt wollen wir auch Freude schenken“, sagte Artur Steinmann bei der Spendenübergabe. 

„Hope“ durfte bei dieser Feier natürlich nicht fehlen. Der Schutzengel wurde vom Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V. Herrn Winfried Klümpen begleitet, um das Jubiläumsjahr des Vereins in Würzburg gebührend zu präsentieren .

(Rosalie Keller, Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken)

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1. Bild von links: Rosalie Keller, Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e.V., Winfried Klümpen, Bundesgeschäftsstelle Mukoviszidose e.V. (Bonn), Weinkönigin Kristin Langmann und Weinbaupräsident Artur Steinmann. Foto: Gabriele Brende

Die Singgruppe Estenfeld spendet den Erlös eines Benefizkonzerts.

Werner Biebelriether, Opa von Nils und Lilli, die beide von der Krankheit Mukoviszidose betroffen sind, unterstützt schon seit vielen Jahren die Mukoviszidose- Selbsthilfe. In diesem Jahr stellte er mit seinem Verkauf einen neuen Rekord auf.

Dieser Artikel erschien am 02.Februar 2015 in der Mainpost.

http://m.mainpost.de/regional/wuerzburg/Krippenbauer-spendet-7150-Euro;art779,8555202

Am 12. Dez 2014 erhielt die Selbsthilfegruppe eine großzügige Spende aus dem Bereich Nutzfahrzeuge der ZF Friedrichshafen AG in Schweinfurt. Im Rahmen einer Weihnachtsversteigerung kamen insgesamt € 1.700 zusammen, die je zur Hälfte an die Kinderkrebshilfe Würzburg und die Regionalgruppe Mukoviszidose gingen. Ein so großer Erlös wurde unter anderem dadurch erzielt, dass erstmals ein Kalender mit Bildern von Mitarbeiterinnen erstellt wurde, der in einer Auktion versteigert wurde.

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Ein herzliches Dankeschön an alle Beteiligten!

(v.l.: Susanne Klühspies, Rosalie Keller für Mukoviszidose e.V., Silke Liebstückel und Joachim Rothenhöfer)

Retzstadter DJK-Kinder bastelten für den Hobbykünstlermarkt „Retschter Gewächse“.

Der Verkaufserlös wurde im Dezember 2014 an die Mukoviszidose - Regionalgruppe übergeben.

 Ring junger Landfrauen Neustadt/Aisch-Bad Windsheim übergibt in Altheim eine Spende in Höhe von 300 € an Ralf Biebelriether für die Mukoviszidose-Regionalgruppe Unterfranken.

{gallery}Aktuelles/2014/Weihnachtsmarkt2014{/gallery}

Equarhofen erstrahlte bereits in den frühen Morgenstunden in einer goldenen Sonne.

Das strahlende Lachen von Michaela May zog viele Autogrammjäger an.

Alle Wanderfreunde strahlten vor Begeisterung!

 Bereits um 8 Uhr morgens, als schon längst die ersten Wanderer an den Start gegangen waren, erstrahlte die kleine Ortschaft Equarhofen an der Grenze von Franken und Baden Württemberg in der goldenen Morgensonne.

Das Team Franken-Hohenlohe begrüßte die strahlende Frau Michaela May als Schirmherrin des Wandertages „Deutschland wandert, Deutschland hilft“.

Frau May ging mit vielen Ehrengästen auf die 5km-Strecke und rief danach in ihrer Ansprache die Wanderfreunde auf, selbstgestrickte Socken am Mukostand zu erwerben, schließlich sei es für eine gute Sache.

470 Euro kamen durch das  Autogrammschreiben von Frau May zusammen.

Herr Mallmann, Geschäftsführer des DVV, war wie alle Gäste des Tages begeistert von der gelungenen  Veranstaltung, dem hervorragenden Wetter und der Anzahl der Wanderer (1400).

{gallery}Aktuelles/2014/Wandertagequarhofen{/gallery} 

Rosalie Keller

Regio Unterfranken

Die Selbsthilfegruppe Unterfranken darf sich über eine großzügige Spende freuen. Der Schutzengellauf der Grundschüler aus Albertshofen brachte 3226,45 € ein. Wir bedanken uns an dieser Stelle ganz herzlich für das Engagement zugunsten Mukoviszidose kranker Kinder und Erwachsener.

Im Bild sehen Sie Rosalie Keller, Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken, mit der Rektorin der Grundschule Frau Hadek bei der Spendenübergabe im Juli 2014.

... an elf Würzburger Gruppen vergeben Die Gesellschaft erfährt aktuell tiefgreifende Veränderungen durch den demografischen Wandel und die zunehmende Digitalisierung von Informationen und auch von Kommunikation. Auch die Selbsthilfe erlebt hierdurch Veränderungen und Herausforderungen. Um diese Veränderungen zusammen mit den Selbsthilfegruppen aktiv aufzugreifen, rief das Aktivbüro der Stadt Würzburg das Projekt „Selbsthilfe im Wandel“ ins Leben. Dabei haben 260 Selbsthilfegruppen in Würzburg  Ideen und Antworten für den anstehenden Änderungsprozess entwickelt und als Lösungsvorschläge in einen Ideenwettbewerb eingebracht. Bei diesem Wettbewerb wurden elf Selbsthilfegruppen prämiert. Die Jury legte besonderes Augenmerk bei der Auswahl der Preisträger auf Ideen, die Modellcharakter haben und hierdurch andere Gruppen beispielhaft in ihrer Arbeit  unterstützen können. Auch der Einbezug neuer Medien in der Öffentlichkeitsarbeit oder die Ansprache neuer Zielgruppen, wie Menschen mit Migrationshintergrund, waren gefragte Themen. Die Preise im Bereich „Innovative Öffentlichkeitsarbeit“ wurden für besondere öffentlichkeitswirksame Aktionen vergeben, mit deren Hilfe beispielsweise Themen transportiert werden, die zu wenig Bewusstsein in der Gesellschaft erfahren (Förderverein Mensch und Autismus e. V.). Auch das Bekanntmachen einer seltenen Erkrankung und die Akquirierung von Spendengeldern, um den Forschungsbereich hierfür voranzutreiben (Mukoviszidose Unterfranken e. V.) zeichneten sich durch besonderen Einsatz, auch im Bereich der neuen Medien, aus. Dass Selbsthilfeengagement nicht von alleine lebt, sondern immer Verantwortliche braucht, die sich dafür einsetzen, zeigten weitere Bewerbungen, denen es gelungen ist, Verantwortliche zu entlasten, neue Teamstrukturen für die Leitung zu etablieren und eine Leitungsübergabe erfolgreich miteinander zu regeln. (Selbsthilfegruppe Schlafapnoe, Selbsthilfegruppe Parkinson Unterfranken, Selbsthilfegruppe Phoenix).

Die Förderpreise wurden vom Förderverein Selbsthilfe e. V. zur Verfügung gestellt und dienen der Anerkennung des wertvollen innovativen Engagements.

Im Bild von links: Bärbl Puls (SHG Phoenix) Manfred Marold (Sucht-Selbsthilfegemeinschaft Kreuzbund), Anita Kleinschroth (SHG Phoneix), Elisabeth Daissler (SHG Schlafapnoe), Hans-Gerhard Simon (SHG Schlafapnoe), Marie-Anna Uschwa (Förderverein Mensch und Autismus e. V.) Ulrich Rößner (Interessengemeinschaft Dialysepatienten und Nierentransplantierte in Bayern e. V.), Rosalie Keller (Mukoviszidose Unterfranken e. V.), Hannelore Katzenberger (Selbsthilfe Parkinson Unterfranken) Ursula Wichtermann (Leiterin des Aktivbüros), Andrea Liebig (Notgemeinschaft Medizingeschädigter, Patient im Mittelpunkt e. V.), Ines Lux (SHG Morbus Meniere)